Волчья пасть у детей (расщелина нёба) – причины, фотографии, операция

Расщелина нёба (хейлосхизис) – врожденная деформация костной ткани, характеризующаяся прямым сообщением между носовой и ротовой полостью. Из-за волчьей пасти дети испытывают трудности питанием, дыханием, страдают речевыми расстройствами и отстают в физическом развитии. Нёбная расщелина провоцирует и серьезные психологические проблемы.

Почему ребенок рождается с волчьей пастью?

Описываемый дефект обусловлен генетикой. Мутация происходит в Х-хромосоме (женской), поэтому преимущественно по вине матери возникает волчья пасть у детей, причины, доказанные медицинскими исследованиями:

• курение во время беременности;
• употребление алкоголя;
• наркомания.

Некоторые факторы только повышают риск развития хейлосхизиса. Волчья пасть у детей причины появления может иметь такие:

• ожирение матери;
• дефицит фолиевой кислоты в организме;
• перенесение острых инфекций и тяжелого токсикоза при вынашивании;
• механические повреждения;
• психологические травмы;
• неблагоприятная экологическая обстановка;
• регулярные интоксикации химикатами;
• прием определенных медикаментов;
• миома матки;
• подверженность вибрациям;
• много- или маловодие;
• гипервитаминоз А;
• действие ионизирующего, рентгеновского излучения, СВЧ- и УВЧ-токов;
• возраст старше 35 лет и другие, включая невыясненные причины.

Волчья пасть у детей – синдромы заболеваний

Рассматриваемое нарушение строения костей черепа часто является составной частью более серьезных патологий. Иногда рождаются дети с заячьей губой и волчьей пастью, впадинами на губах. Это болезнь Ван дер Вуда, генетическая аномалия, которая передается по аутосомно-доминантному типу. Волчья пасть у детей может входить в перечень признаков следующих синдромов с дополнительными проблемами:

• Хардикар – непроходимость кишечника и гидронефроз;
• Стиклера – повреждения суставов, близорукость;
• Патау – множественные пороки внутренних органов и мозга;
• Лойса-Дитца – аневризма аорты, неправильное расположение глаз.

Как выглядит волчья пасть у ребенка?

Расщелина нёба – неприятное зрелище, особенно если заболевание сочетается с заячьей губой. Волчья пасть получила свое название из-за схожести патологического строения верхней челюсти малыша с ротовой полостью собаки. Выраженность признаков хейлосхизиса и внешний вид больных детей зависит от формы дефекта и его тяжести. Типичный вариант деформации представлен на фото.

Расщелина неба – классификация

Существует 4 основных вида данной болезни. Они дифференцируются по степени расщепления верхнего нёба. Волчья пасть у новорожденного ребенка может диагностироваться в следующих формах:

1. Скрытый хейлосхизис. Целостность слизистой оболочки мягкого нёба сохранена, расщеплению подвергаются только мышцы.
2. Волчья неполная пасть. В мягком нёбе повреждены и оболочки, и мышцы, твердое поражено частично.
3. Полное расщепление. Патология затрагивает и мягкое, и твердое нёбо вплоть до резцового отверстия.
4. Сквозной хейлосхизис. Самая тяжелая волчья пасть у детей, фотографии показывают, что расщеплено не только нёбо, но и десна, верхняя губа. Может присутствовать с одной или с 2-х сторон.

Волчья пасть – что делать?

Единственным способом облегчить жизнь малыша и обеспечить ему нормальное развитие и будущее считается хирургическая операция. Другими вариантами не устраняется волчья пасть, лечение консервативными методиками не эффективно. В зависимости от обширности поражения проводится урано-, вело- и хейлопластика. Если синдром волчьей пасти у детей своевременно скорректировать, и правильно провести реабилитационный период, уже к 10-ти годам будет практически незаметно, что младенец родился с аномалией. Накануне операции требуется подготовка:

• организация питания малыша;
• профилактика ОРВИ и ОРЗ;
• стоматологическая, логопедическая помощь;
• предотвращение болезней уха;
• психотерапия для родителей.

Как кормить ребенка с волчьей пастью?

Прием пищи при хейлосхизисе чреват попаданием еды и напитков в нос, особенно если диагностировано полное или сквозное расщепление. До того, как волчья пасть будет скорректирована хирургически, понадобится специальная организация питания. Для грудничков используются особые накладки на материнскую грудь или соски, прикрывающие нёбную расщелину.

Дети, рожденные с волчьей пастью тяжелой формы, должны питаться через зонд. Тонкую и мягкую трубку вводят через нос и заводят один ее конец в желудок. Зонд устанавливается доктором и меняется каждые 3 месяца. Родителей крохи учат корректно пользоваться таким приспособлением. Дополнительно накладывается обтуратор – пластина, которая прикрывает повреждение.

Волчья пасть у детей – операция

Хирургическое вмешательство осуществляется по усмотрению врача и в установленные им сроки. Диагноз «волчья пасть» у ребенка предполагает проведение нескольких процедур, от 2-х до 15-ти, в соответствии с тяжестью генетической патологии. Нет общего мнения, в каком возрасте целесообразно выполнять манипуляцию. Некоторые врачи предпочитают начинать терапию в 3-6 месяцев, другие специалисты ориентируются на более поздние сроки. Существует 3 вида хирургических вмешательств, с помощью которых лечится расщелина нёба, операция осуществляется следующими техниками:

• уранопластика – работа на дефектами твердого нёба;
• хейлопластика – сшивание верхней губы;
• велопластика – устранение деформаций мягкого нёба.

 

Расщелина неба («волчья пасть») и здоровье зубов ребенка

Каким образом расщелина неба влияет на здоровье ротовой полости вашего ребенка? Какие меры вы можете принять в целях улучшения его улыбки? Этот распространенный врожденный порок развития может стать причиной беспокойства для родителей, однако благодаря усилиям врачей, в том числе стоматолога, у вашего ребенка может быть здоровая, красивая улыбка.

Что такое расщелина?

Расщелины относятся к врожденным порокам развития. Согласно оценке Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) в США с расщелиной неба ежегодно рождается 2 651 ребенок. Некоторые дети рождаются с расщелиной губы, что является менее серьезной патологией по сравнению с волчьей пастью, другие же дети рождаются с расщелинами как губы, так и неба.

Такой порок может развиваться в продолжение первых нескольких недель беременности в том случае, если ткань, формирующая небо или губу плода, не срастается правильно. В этом случае ребенок рождается с расщелиной в небе и дне носовой полости или расщелиной губы.

Хотя причина развития порока остается неизвестной, по данным CDC определенные факторы способны повысить риск его возникновения. Повышенному риску рождения ребенка с расщелиной подвержены женщины, которые во время беременности курят табак, а также женщины, у которых до беременности был диагностирован сахарный диабет. Считается, что на развитие порока также могут влиять рацион питания будущей матери, принимаемые ею лекарственные средства и факторы окружающей среды. Такой порок развития имеет тенденцию передаваться по наследству.

Влияние порока на здоровье зубов

Согласно данным Фонда исследования расщелины неба такой порок развития может привести к отклонениям в росте как молочных, так и постоянных зубов. При этом отклонения могут касаться расположении, размера, формы и числа зубов. Однако при условии получения надлежащей стоматологической помощи ребенок с таким пороком может иметь здоровую улыбку.

Одна из первых мер, которые могут принять родители, заключается в раннем посещении стоматолога. Посоветуйтесь со стоматологом о том, когда следует записаться на первый прием. В связи с тем, что ребенок имеет расщелину, стоматолог может попросить вас записаться на осмотр задолго до того, как ребенку исполнится год. Раннее посещение стоматолога имеет существенное значения для выявления потенциальных проблем и наблюдения за состоянием здоровья ротовой полости ребенка.

Тщательное соблюдение правил гигиены ротовой полости также способствует росту здоровых зубов. Начните рано чистить зубы и убедитесь, что рацион питания ребенка насыщен питательными веществами. Стоматолог может дать вам полезные рекомендации по уходу за первыми зубами, в том числе рассказать о правилах чистки зубов, применении фторсодержащих средств и правильном питании.

Волчья пасть – распространенный врожденный порок развития, который поддается лечению. В целях устранения сопутствующих такому пороку эстетических недостатков и проблем со здоровьем может использоваться сочетание хирургических операций и корректирующих устройств. Родители могут многое сделать для улучшения улыбки ребенка, например обеспечить наблюдение ребенка у стоматолога и других специалистов с раннего возраста, тщательно соблюдать правила гигиены ротовой полости и обеспечить ребенку рацион питания, богатый питательными веществами.

ФЕТАЛЬНЫЙ АЛКОГОЛЬНЫЙ СИНДРОМ

Алкоголь – это сильный токсин, от регулярного употребления которого постепенно разрушается даже самый здоровый организм. Самый наглядный и необратимый пример воздействия алкоголя – это ФАС, фетальный алкогольный синдром плода, развивающийся в результате употребления спиртного беременной женщиной.

Способность какого-либо вещества вызывать нарушения внутриутробного развития и врожденные дефекты у плода называют тератогенным эффектом. В настоящее время алкоголь считается сильным тератогенным веществом.

В обществах, где разрешено употребление спиртного, воздействие алкоголя — самая распространенная причина появления на свет детей с умственной отсталостью.

А также это важная причина врожденных физических дефектов и нарушений развития ребенка.

Симптомы ФАС

• Сниженная масса тела при рождении и задержка роста в дальнейшей жизни.
• Маленькая голова (микроцефалия) из-за нарушения роста мозга.
• Лицо с уменьшенными глазными щелями, коротким носом со впалой переносицей, уплощенными скулами, длинной и тонкой верхней губой.
• Нарушение развития скелета — ненормальное положение и функционирование суставов, укорочение фаланг и нарушение формы кисти.
• Пороки сердца. 
• Эпилепсия.

Кроме того, у детей с ФАС могут появиться и более серьезные пороки развития:

• Гидроцефалия – повышенное давление жидкости в черепе.
• Заячья губа –  расщелина верхней губы. Иногда она сочетается с дефектом неба – волчьей пастью.
• Сужение аорты, приводящее к недостатку кровообращения во всем организме.
• Не заращение тел позвонков.

Все симптомы ФАС могут проявляться у детей в том или ином сочетании, но чаще всего присутствуют дефекты лица, нарушения интеллекта и эмоциональной сферы, а также заболевания сердца и скелета.

Что вызывает ФАС?

Единственная причина развития этого синдрома – употребление алкоголя беременной женщиной.

Алкоголь легко проходит через плацентарный барьер и попадает в организм будущего ребенка, который физиологически не готов к его переработке. Поэтому в теле малыша концентрация спиртного может быть выше и задерживается дольше, чем в организме матери.

Выпивка во время первого триместра беременности вызывает наиболее серьезные проблемы в развитии ребенка – ведь именно в это время закладываются его нервная система, скелет и внутренние органы.

В первые месяцы беременности многие женщины не знают о своем состоянии. Поэтому очень важно отказаться от спиртного еще на этапе планирования беременности.

Во втором и третьем триместрах беременности развитие нервной системы ребенка продолжается, поэтому даже небольшие дозы алкоголя могут серьезно нарушить этот процесс.

Есть ли безопасная доза алкоголя при беременности?

Ученые не выявили количество алкоголя, которое можно назвать абсолютно безопасным для развивающегося плода.

И хотя классические случаи ФАС вызваны регулярным употреблением алкоголя во время беременности, психические нарушения у будущего ребенка способен вызвать даже однократный прием спиртного.

К чему приводит ФАС?

Со временем у детей, родившихся с ФАС, как правило, появляются проблемы со зрением – развивается ранняя близорукость. У них часто бывают ушные инфекции из-за неправильного формирования слухового аппарата и проблемы с прикусом.

Наблюдаются проблемы с поведением – непредсказуемые колебания настроения, импульсивность, сниженное внимание, отсутствие самодисциплины, ответственности, а также трудность в принятии социальных норм и установлении межличностных отношений.

У детей с ФАС существуют трудности в обучении – плохая память, проблемы с пониманием смысла слов, применении счета и числовых обозначений, неумение решать задачи, отсутствие воображения и любопытства.

Характерно снижение интеллекта. Средний уровень коэффициента интеллекта (IQ) у детей с ФАС – около 60 единиц, что квалифицируется как умственная отсталость.

Проблемы, вызванные ФАС, усугубляются по мере взросления человека, и способны перерастать в психические заболевания, неприятности с законом и неспособность к самостоятельной жизни.

Самое важное

Алкоголь способен вызвать врожденные дефекты у ребенка.
ФАС всегда подразумевает повреждение головного мозга.
ФАС всегда связан с нарушением роста.
ФАС всегда связан с дефектами лица и черепа.
Никакое количество алкоголя не может считаться безопасным во время беременности.
Женщинам, которые собираются забеременеть, надо заранее отказаться от любого алкоголя.

Курение во время беременности

КУРЕНИЕ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ: НУЖНО ЛИ БРОСИТЬ?

Курящих беременных больше, чем может показаться, но практически каждая скрывает этот момент своей слабости, так что желающих участвовать в медицинских исследованиях очень мало. Но это не отменяет того факта, что никотиновая зависимость представляет угрозу ребёнку по всем фронтам — от внутриутробного развития до осложнений при родах и даже будущего умственного развития.

​

Сразу оговоримся, что точной статистики в этом вопросе до сих пор не существует по простой причине — исследователям очень трудно охватить достаточное количество участников, чтобы делать категоричные выводы.

Для медиков очевидным является негативное влияние табачного дыма на беременность, но среди курящих не смолкают разговоры о том, что это преувеличение.

Иногда можно слышать примеры, мол, курила, родила — и ничего страшного. Причина такого неоправданно лёгкого отношения будущих мам к табакокурению в том, что действительно нет стопроцентных гарантий вреда никотина. Но вы, конечно, понимаете, что даже существующий риск — уже повод отказаться от веществ, которые могут навредить плоду.

​

НАСКОЛЬКО СЕРЬЁЗЕН ВРЕД ОТ КУРЕНИЯ ПРИ БЕРЕМЕННОСТИ?

Казалось бы, вопрос риторический. И всё-таки немало женщин считают, что последствия пагубной привычки либо сильно преувеличены, либо каким-то чудом не коснутся их вовсе. Более того, в сети на форумах вы можете повстречать мнение, что курильщице бросать на сроке категорически нельзя (почему — трудно понять), даже есть ссылки на советы гинекологов-акушеров, не рекомендующих бросать!

Как относиться к таким заявлениям, решать вам, но держите в уме, что уже более 50 лет медицина исследует негативное влияние табака на организм, и отнюдь не в пользу последнего.

Помните, что табачные компании не продают вам здоровье, они рекламируют способ занять себя, расслабиться или собраться, стильный образ с сигаретой в зубах и прочие эфемерные вещи.

С другой стороны, правда в том, что дым приносит в организм токсины, на нейтрализацию которых ежедневно уходят колоссальные ресурсы — клетки крови, печени, лёгких, гемоглобин, нейроны мозга и прочее.

Если вы любите затягиваться дымом, ладно, о вкусе не спорят, но разве ваша беременность не требует от вас всех внутренних резервов, чтобы обеспечить нормальное развитие плода в утробе и благополучные роды с последующим кормлением? Растрачивать то, что по праву принадлежит маленькому существу внутри вас, наверное, жестоко и неразумно.

Напомним некоторые последствия курения во время беременности:

• сокращается поступление кислорода из материнской крови к плоду;

• никотин сужает периферические сосуды;

• кровоток ненормально изменяется на 20-30 минут после каждой сигареты;

• накопление углекислоты в организме негативно влияет на состав крови беременной;

• сердце младенца в утробе начинает биться чаще, тахикардия вызывает похудение и будущей мамы, и ребёнка внутри, который может появиться на свет с недовесом и слабой жизнеспособностью;

• клетки печени напряжённо работают на вывод токсинов из крови, перенапряжение сосудов этого органа и его протоков вызывает мучительный гастрит;

• от проблем с желудком падает гемоглобин — ребёнок недополучает питание в утробе;

• страдает ещё только формирующийся мозг плода, сокращается нормальное количество его клеток, неправильно закладываются другие важные органы;

• в особенных случаях, когда мать не выпускала сигарету изо рта до самых родов, новорождённый получает готовую зависимость от никотина, хотя сам никогда не курил!

​​

Из самых лёгких последствий назовём хотя бы то, что дети курильщиц беспокойны и постоянно плачут и кричат. Кто считает, что это не проблема, тот просто не знает, какова цена младенческого крика — от потери сознания у не спавших неделю матерей до грыжи у самих младенцев.

Тяжёлыми считаются такие последствия, как врождённый порок сердца, недоразвитие тканей внутренних органов и скелета с мускулатурой («заячья губа», «волчья пасть»). Эти беды случаются и без сигарет, но с ними риск неимоверно возрастает!

 

Итак, если вы имеете плохую привычку и слабые нервы, то наверняка думаете, что «синдром отмены» никотина и психологический дискомфорт от этого на фоне беременности принесёт вам страдания и вред.

Взвесьте разумно: чего вы боитесь больше — своей раздражительности и сухости во рту, когда хочется закурить, или описанных выше проблем у будущего сына или дочки? Ответ очевиден, правда?

​

КАК ВЛИЯЕТ КУРЕНИЕ КАННАБИСА ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ

Так, например, те женщины, кто не курит табак, иногда не отказывают себе в употреблении других веществ. Нет ничего плохого в том, считают они, чтобы иногда расслабиться с «травкой», тем более что всем известно о её медицинском применении, но…

Курение марихуаны во время беременности ставит под угрозу будущие умственные способности малыша! Психоактивное вещество (тетрагидроканнабинол) быстро проникает в кровь будущей матери, и около 10% его содержания поступает в кровоток плода через плаценту.

Одновременно употреблять марихуану и оградить не рождённого ребёнка не выйдет — всё, что есть в крови мамы, будет и у ребёнка. При этом велик риск развития судорожного синдрома у новорождённого, а дальше — от недовеса и астмы до тяжёлых генетических нарушений. Беременные женщины должны отказаться от вредной привычки и зависимости, как только узнают о своём новом положении.

​

ВРЕД ПАССИВНОГО КУРЕНИЯ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ

Широкое распространение этой привычки привело нас к тому, что практически в каждой семье кто-то курит, а значит, другие члены семьи оказываются под прицелом опасности — пассивного курения:

• пассивное вдыхание сигаретного дыма практически равно употреблению сигарет курильщиком;

• один час, проведённый в накуренном помещении, производит то же эффект на организм, что и полторы выкуренные сигареты;

• жить в квартире с курильщиком и избежать влияния дыма невозможно — продукты горения, содержащиеся в дыме, впитываются в мебель, обои, вещи и годами (!) выделяют токсины в среду обитания всей семьи;

• пассивные курильщики не получают такой же дозы никотина, как активные, зато намного больше страдают от смол и отравляющих веществ из дыма;

• некурящие женщины в одной квартире с курильщиком рискуют заработать проблемы с дыханием, анемию, насморк, вялость и ломоту в мышцах, а беременные — усиление токсикоза.

​​

Страшно то, что дым из воздуха проникает в лёгкие и оттуда в кровь, даже при минимальной концентрации. Печень беременной и так испытывает нагрузку, как и сердечно-сосудистая и нервная системы, а тут ещё такой удар в виде «выхлопных газов» от сигарет. Если вы ждёте пополнения, а дома вас окутывают табачные облака — боритесь с этим немедленно!

Требуйте к себе и малышу уважения, если нужно — отстаивайте своё право на чистый воздух жёстко и бескомпромиссно. Лучше устроить хороший скандал и запретить дымить в квартире, чем молчаливо страдать и подвергать себя опасности выкидыша.

Родные люди с пристрастием к табаку могут стать вашей проблемой ещё и по-другому. Пассивное вдыхание дыма для бывших курильщиц становится тем фактором, из-за которого они вновь берутся за сигарету — тайком, по чуть-чуть, «одну затяжечку».

Не все понимают, что женщинам очень трудно отказаться от своей пагубной привычки, если этого не делает супруг. Этот момент очень важен и психологически, и физически. Чужой дым не только раздражает и вызывает тошноту, но и поощряет тягу к запретной сигарете. Поэтому если бросать ради будущего ребёнка — то всем вместе.

Курение во время беременности — привычка, которая может стоить вам дорого, и расплачиваться придётся здоровьем своего ребёнка. Благополучие малыша стоит усилий, чтобы преодолеть никотиновую зависимость и не допускать срывов, помните — теперь вы мама, а это предполагает большую ответственность!

Улыбка Волка

Чем целоваться

— Ее проинтубировали?

— Нет еще.

— Почему?

— Вазофикс долго не могли поставить…

— А что так? Разучились катетер ставить? Долго возитесь!

— Да там вены плохие у ребенка… Не видно.

— Мне самому все сделать? Вены… Не вены плохие, а руки кривые…

Ассистент хирурга распахивает халат серо-голубого цвета и важно протягивает хирургические перчатки. Хирург ныряет в халат, неторопливо разминает пальцы и по-хозяйски обходит операционный стол. Вокруг суетятся операционная сестра, анестезиолог с ассистентом и медсестры. Хирург смотрит на мониторы наркозного аппарата. Агрегат шумно «дышит», пронзительно пищит и пиликает. Хирург бормочет: «Так… Давление… В норме… Кардиограмма… Пульс… Все в норме…»

Ассистентка аккуратно выравнивает высоту стола, двигает ящичек с сияющими инструментами, качает яркий, как солнце, диск, освещающий пространство стола и неподвижно лежащее на нем крохотное восьмимесячное тельце. Девочка из Ингушетии. Вместо верхней губы — глубокая расщелина. «Волчья пасть».

— Обработали полость?

— Не-е-т. Мы… ждали.

— Кого? Или чего?

Ассистентка смущенно опускает глаза.

— Чего ждали, спрашиваю? — раздраженно ворчит хирург.

— Вас… что вы сами… как обычно.

Хирург шумно вздыхает и берет пинцет. После обработки полости рта и слизистой специальным раствором и спиртом личико младенца накрывают стерильной простынкой. В ней — окошко. В окошке — операционное поле. Остро заточенным, окрашенным зеленкой кончиком зубочистки хирург аккуратно выводит свой «чертеж». Тоненькая пунктирная линия бежит по бледной кожице. Согласно этому «чертежу» и будет восстанавливаться анатомия верхней губы.

Сама операция обычно длится около двух часов. Это сложно. Это тонко. Это — на всю жизнь. Переделать почти невозможно. Выкраиваются и сопоставляются мышцы верхней губы, восстанавливается анатомия крыла носа, сшивается слизистая… Особо тонкая работа — восстановление окаймляющего края губы. Перед тем как анестезиолог вытаскивает трубку из трахеи, вся бригада любуется результатом:

— Ты посмотри, как Хасан носик ей собрал, а?

— Да-а-а… Носик что надо! Хорош!

— А губы, губы посмотри!

— Ну… Будет чем целоваться!

Рождаемость и вырождаемость

Едем на машине из Грозного в Алхан-Калу. По «Эху Москвы» обсуждают неуклюжий опус Жириновского на тему как запретить кавказцам рожать так много детей. Хирург Хасан Баиев раздраженно выключает радио и, чеканя слова, произносит:

— Чечня действительно занимает первое место в России по рождаемости. И мы же держим первое место по детской смертности. За два месяца в Чечне умерло более семидесяти детей. Мне как врачу это известно. А статистику по детям с врожденными аномалиями кто-нибудь знает? Сколько детей рождается с гемангиомой, с «заячьей губой»? А сколько осталось с «волчьей пастью», не прооперированных из-за войны? В одном селе живет девушка, которая ни-ког-да не выходит из дома, потому что у нее такой вот, — Хасан разводит руками, — тяжелейший врожденный дефект. Что это значит для семьи? Для самой девушки? Угробленная жизнь — вот что!

Рассказывает доктор Баиев:

«…В 2007-м я только-только вернулся на родину и сразу же включился в работу. Привез Operation Smile в Таганрог. Достал автобус и привез двадцать детей из самых нищих семей, из дальних горных сел. Меня тогда Анелли Нерман, глава представительства Operation Smile в России, очень сильно поддержала. Она книгу мою читала и ко мне с уважением отнеслась. Но после Таганрога, вернувшись в Чечню, я понял, что так дело не пойдет. Нужно все делать у себя.

Моими самыми первыми пациентами были брат и сестра из горного Шатоя. Мальчику было девять, девочке — десять. У обоих погодков была эта самая «волчья пасть». Оперировал я тогда в Черноречье. Что это было… Махонькая операционная, древние тяжеленные столы с ручной педалью, свет — старый, неуклюжий, советских еще времен, им маневрировать невозможно, направить точно тяжело. Да вообще все оборудование было изношенным, 1980-х еще годов. Я вспоминал Америку и плакал от злости… Мы работали на износ. И было немыслимое паломничество. Я только тогда осознал весь масштаб стоящей перед нами проблемы…»

Коновалы разные

В приемной топчется ярко накрашенная нервная девица лет двадцати пяти. Она не говорит, а бормочет. Так тихо, что я ничего не слышу. Зато как грохочет голос Хасана, слышу прекрасно:

— Вот тот, кто тебе эту дрянь закачал в губы, тот пусть и откачивает! А я чужие ошибки исправлять не хочу! Нет, ваши деньги мне не интересны!

Девица, едва не плача, разводит руками:

— Ну что же мне делать?

Хасан пожимает плечами.

Хлопает дверь. Доктор Баиев вытирает разлитый кофе со стола и ворчит: «Терпеть не могу исправлять чужие ошибки. Коновалы разные понаделают черт знает что, а их пациентки потом ко мне прибегают: “Хасан, исправь мне нос, исправь мне уши…”»

На стуле вертится еще одна манерная девица. Леопардовые лосины, короткое ярко-розовое платье, ненатурально выпученные глаза, чуть припухшие, вздернутые скулы.

— Хаса-а-ан, ну посмотри на меня-а-а…

— Я и так смотрю, — хирург кидает быстрый взгляд на клиентку.

— Ну неужели ты ничегошеньки не видишь?

— Нет. Никаких показаний для операции не вижу.

— Ну ты меня уби-и-ил…

— Я тебе советую ехать домой. Нечего тебе поправлять. Все у тебя в норме.

— Нет, ну ты меня уби-и-ил, — повторяет девица и шмыгает носом. — Ну, посмотри на мой нос!

— Да я смотрю, смотрю. Нормальный он.

— Ну ты меня уби-и-ил…

Девица недовольно шагает к выходу. Я смотрю на припаркованный у подъезда «Лексус», усыпанный мелким крошевом страз «Сваровски», и мысленно прикидываю стоимость такого «апгрейда» лимузина. Хасан усмехается:

— Я блефаропластику ей делал. Теперь стала настаивать, чтобы нос ей укоротил. Насилу отвязался. Трудно с ними — но слава Богу, что они есть! Без них я бы не смог делом заниматься.

103 человека и Басаев

«Делом» Баиев называет операции детям. Их он оперирует бесплатно. А с тех, кто хочет «навести красоту», берет деньги. Такова бизнес-схема. На доход от состоятельных клиентов закупаются материалы, организуются акции. На эти же деньги живет сам врач. Он с огромным трудом, за шесть лет в третий раз, восстановил свой дом, полностью уничтоженный войной. Разумеется, помог родственникам, которые хлебнули лиха именно из-за него — хирурга Баиева.

— Когда я оказался в США, мне и сестра, и родители

рассказывали про зачистки, про то, как им достается, говорили: вот, мол, ты-то уехал, а мы-то остались… Их без конца «зачищали», их грабили, им угрожали. Кого-то уже нет в живых. А я, Хасан Баиев, с этим жил и живу. Но не сожалею о том, что сделал. Я спасал жизни. Всем подряд. Разницы для меня не было. Меня к этому клятва Гиппократа и вера в Бога обязывали.

Рассказывает доктор Баиев:

«Я не люблю про это вспоминать. Почему? Да потому что из десяти тысяч прооперированных мною за обе войны помнят только Радуева с Басаевым. Словно не было других…

Будущий террорист Басаев вырос на улице Дзержинского, в моем селе Алхан-Кала. Мы ходили в одну школу №1. Шамиль был годом младше меня. Невысокого росточка, тихий-тихий, молчаливый такой, неразговорчивый, вечно себе на уме.

Я ежедневно тренировался в секции дзюдо. Басаев не проявлял никакого интереса к спорту. Пару раз мы гоняли мяч в школьном дворе. Общих интересов у нас не было, и друзьями мы не стали. Просто односельчане…

Потом уже, после Буденновска, когда взошла его скандальная звезда, я только и вспомнил, что мы жили в одном селе, в километре друг от друга, и учились в одной школе. Что же с того? Мы вообще не пересекались до той самой памятной ночи с 30 на 31 января 2000 года.

30-го я, как всегда, оперировал. Работы было завались. Два дня подряд шел поток раненых. В основном мирные: кого накрыло миной, кого расстреляли в машине с вертолета, кто-то под артобстрел попал, кого-то вытащили из-под завала. Были и боевики с осколочными. Везли из Куларов, Алхан-Юрта, поселка Кирова, Молсовхоза… И вдруг — затишье.

У нас тогда было вот как заведено: я неделями жил прямо в нашей сельской клинике, чтобы не тратить время на походы домой и чтобы не рисковать зря. Мало ли что: артобстрел или Арби Бараев со своей кодлой… Если же я бегал домой, маму увидеть, то меня сопровождали десять-пятнадцать односельчан: это на случай, если отморозок этот припрется. Он же поклялся расстрелять меня «за помощь кафирам».

И вот полдня тишины. Я и подумал: пойду мать проведаю, ну и посплю немного. Спал-то я по два-три часа в сутки.

Мой помощник Нуради, который почти всегда находился при мне и помогал с ранеными, прибежал в пятом часу утра. Я только взглянул ему в лицо и сразу понял: что-то стряслось.

По дороге Нуради сбивчиво кое-как объяснил: идет огромный поток раненых с минно-взрывными. Они шли из Грозного и попали на минное поле. Несколько десятков погибло там же. Кого смогли — вытащили. В то, что сам Басаев, опытнейший воин, наступил на мину, я отказывался верить. Поверил, только когда увидел.

Первым моим пациентом той ночью был молодой паренек, боевик. Ему обе ноги снесло миной. Голос знакомым показался, а лицо все черно-бурое, все заляпано кровью и грязью. Так я и не знаю, кто же это был. Я ампутировал ему обе ноги под колено. На другое утро он так кричал… «Хасан!!! Ну зачем?! Зачем ты это сделал! Зачем?! Я только тебя ждал!!! Я ведь думал, ты мне ноги спасешь!!!» Ему же не объяснишь, что вариантов-то не было.

Пока я возился с ним, доставили всю груду. Ночь еще не сошла. Слава Богу, артобстрела не было… И вот всех привезли. Больше трехсот человек. Лежали вплотную. Мест в коридоре и в палатах уже не было. Я ходил, переступая через них. Потом их складывали на улице. И полуживых, и мертвых. А мороз был сильный: за 15 градусов.

Я колдовал над очередным раненым, когда в операционную заглянул Большой Асламбек. Он извинился перед моими медсестрами и ассистентами и очень вежливо попросил «посмотреть Шамиля». Так я узнал, что это правда — про Басаева.

Мой бывший односельчанин и самый разыскиваемый в России террорист лежал на первом этаже скромной сельской клиники, в дальнем углу коридора, на красном ватном одеяле. Все оно было в крови… Абдулхаджиев так на меня смотрел — никогда его глаз не забуду. «Он отказывается оперироваться. Категорически!» — пробормотал Большой Асламбек. Я склонился над Басаевым.

Он был в сознании. Все его лицо была сплошная черно-красная корка. Кожу проела пороховая копоть, покрыли множественные ссадины. Вот едва качнулись веки. Чуть шевельнулись слипшиеся от крови губы: «Хасан… Не… Не трать на меня время. Этих… спасай. Мо-ло-дых», — последнее слово он выдохнул по слогам. Я понял: это не было наигрышем. Шамиль Басаев совершенно не боялся умереть.

Я осмотрел его. Он сильно обморозился. Варежек или перчаток на нем не было. Руки были замотаны какими-то тряпками. Он снова шевельнул губами и прошептал: «Я замерз. Если можно… если есть возможность, согреться бы… Печка или что там?»

Ему снесло ногу чуть ниже голеностопа. Давление у него было 40 на 50. Расширенные зрачки. Бледный как бумага. Пульс уже едва прощупывался. Я понимал, что жить ему осталось минут двадцать от силы. Если бы он не истек кровью, то гангрена бы уж точно его добила.

Меня часто спрашивали: жалею ли я, что спас его — террориста и убийцу — тогда, морозной январской ночью? Глупый вопрос, друзья… Глупый. Да был ли у меня выбор?

Было много случаев в моей практике, когда в клинику доставляли труп, плавающий в крови и заботливо укутанный в теплое одеяло… Басаев и был тот самый случай. Ну, почти… Я взял нож, распорол на нем брюки и наложил тугой жгут чуть ниже колена. Почему это не сделали сами моджахеды? Ведь у каждого на прикладе автомата намотан кусок жгута! Наверное, не сообразили, растерялись. Представьте себе всю ситуацию: ночь, взрывы, крики, паника, падают люди, десятками падают. Мертвые падают. Рядом с вами. Ночь, смерть, взрывы. Ночь, холод, смерть. Ужас. Хаос…

Пока готовили инструмент, я обработал ему лицо, почистил, смазал йодом. Размотал все тряпки, осмот- рел его руки. Перебинтовал. С двух сторон поставил капельницы и полиглюкином поднял ему давление. Он порозовел. А потом… Потом я его спас.

Все операции мы проводили в условиях местной анестезии. Других условий не было. Место ранения я обколол однопроцентным лидокаином. Резал обычной металлической пилой выше места ранения, в пределах здоровой ткани, чтобы избежать заражения от порохового яда, избежать гангрены. Боли он не чувствовал, но понимал, что ему ампутируют стопу. Он всю операцию молчал. Это длилось тридцать минут. Его немедленно эвакуировали. Вывезли. Куда — могу только догадываться. Скорее всего в Алхан-Юрт, а оттуда — в горы.

Меня смешат люди, которые утверждают, что я, дескать, из кожи вон вылез, чтобы спасти жизнь терро-ристу, что это, мол, самая сложная в моей практике операция была. Да ничего подобного! Обычная была операция. Да, я его вытащил с того света. Только-то. А вот следующие двое суток я оперировал: семьдесят с лишним ампутаций, семь трепанаций черепа. 48 часов подряд. Всего 104 операции. Самые сложные были как раз те, которым трепанацию пришлось делать. У них у всех осколочные были в голову. Четверо из них умерли на другое утро.

Я до такой степени тогда мобилизовался… Я сам себе внушал, говорил про себя: «Не расслабляться. Не расслабляться. Не расслабляться». Я не допускал слабости. Я не спал все это время, но дважды терял сознание. Меня выносили на улицу, растирали снегом. Потом за моей спиной стоял человек, страховал, чтобы я не свалился. Я не преувеличиваю ничего. Все это правда».

Помощь терроризму и вред джихаду

Кто такой доктор Хасан Баиев и чем он известен? Забейте в поисковике его имя-фамилию, и в тысячах ссылок выскочит «операция, сделанная террористу Басаеву…» и «спасение террориста Радуева…» Такова жестокая медийная ирония: российский врач, талантливый челюстно-лицевой хирург, выпускник Красноярского медицинского университета, оказавшийся из-за войны в самом пекле и спасший тысячи и тысячи жизней — мирных жителей, моджахедов, солдат федеральных войск, всех без разбора, — остался в памяти исключительно как «тот самый доктор, который террористам жизни спас». Пожалуй, если бы не Басаев с Радуевым, мало кто интересовался бы Хасаном Баиевым, но именно скандальная слава всегда летит впереди самого человека.

Люди редко смотрят вглубь и не замечают полутонов. Большинство всерьез считают, что жизнь — черно-белая. А она, жизнь, серая. И все в ней противоречиво и неоднозначно. Однако в далеком 2000 году смерти Баиева желали очень многие: сотрудники ФСБ всерьез называли его пособником террористов, а головорезы Бараева приговорили хирурга к смерти «за вред, нанесенный делу джихада».

Сейчас его история превратилась в попсовый сюжет для развлекательных телепередач и глянцевых журналов. Телеведущая расспрашивает Баиева о том, как было на войне. Телеведущая — девочка без возраста с уловимыми следами пластической хирургии на лице; карие глаза Хасана иронично-мягко скользят по ненатурально острым скулам и целлулоидным губам. Профессионально трогательно дрожит, как бы от ужаса, изломанная бровь: «Хасан, признайтесь, вам было страшно? Как вы выжили?»

Мы сидим в приемной Баиева в Грозненском госпитале. На столе толстенный журнал. На развороте фотография Хасана. Безупречный фотошоп, прекрасно выставлен-ный студийный свет. В углу страницы длинный перечень гламурного шмотья, которое примерял Баиев. Он читает по слогам: «Эр-мен-жиль-да-зе-ния… Ребята… Да я таких слов-то неприличных не знаю. И ботву такую не ношу».

В тесном коридоре толпится не меньше ста человек. Мамы и папы, бабушки и дедушки. Они стоят, потеют, гудят, качают на руках детей и волнуются. Каждый из них смотрит в одну сторону — туда, где невозмутимо возвышается смуглая кареглазая немолодая женщина с флегматичным лицом. Белый колпак, белый халат. В кулаке зажат ключ. Это талисман — он отпирает дверь в отделение пластической хирургии. За этой дверью — кабинет Хасана.

Баиев смотрит хмуро. Не выспался. Молодая женщина с мальчиком лет шести старательно поправляет косынку и негромко спрашивает:

— Хасан, а вот… Вы нам обещали, что операция же будет. Будет, да?

— Будет… Операция… — с усмешкой отвечает Баиев.

— А когда?

— Вот когда анализы нормальные будут, тогда и операция. 

— А что там? Ну, с анализами?

— Гемоглобин понижен.

— А-а-а… Гемо… Ге-ма-гла-бин, да? Поня-а-атно.

— Вы откуда? — спрашивает Юрий. Круглолицый, румяный, с насмешливыми глазами, русский коллега Хасана.

— Мы-то? — женщина смущается. – Ну… Так-то из Шатойского района. Мусолт-Аул, слышали?

Русский коллега Хасана смеется и мотает головой. Он про Мусолт-Аул не слышал. А я припоминаю. Я там был. Осенью 1999 года тот аул очень сильно бомбили и были большие похороны. Для женщины поездка из такой горной дали в Грозный — целое событие. Однако не повезло. Баиев терпеливо объясняет, почему операцию придется отложить:

— Вы поймите, это же нужно для успешного заживления ран. Пока не придет в норму гемоглобин, нельзя оперировать ребенка.

— Нам в школу скоро.

— Школа — это дело хоро-о-шее, — тянет Юрий и уточняет: — А лейкоциты-то в норме?

Баиев копается в справках и кивает головой.

— Ну вот! Подправим гемоглобинчик и прооперируем!

— А нельзя… ну… побыстрее подправить? — ноет женщина.

Юрий и Хасан устало переглядываются:

— Зовите следующего!

Рассказывает доктор Баиев:

«Я впервые услышал про Operation Smile еще на первой чеченской, от западных журналистов, а когда эмигрировал в США, то встретил там хирургов, работающих в рамках этой ни с чем не сравнимой благотворительной акции. Это настоящий хирургический марафон. Это мини-индустрия, которую поддерживают и спонсируют звезды Голливуда. Это шанс детям из бедных семей бесплатно получить самую квалифицированную помощь.

Неудивительно, что я загорелся идеей привезти Operation Smile в Чечню. Я очень хотел, чтобы здесь, на моей малой родине, лучшие в мире врачи помогали маленьким чеченцам из далеких горных сел. Для них, простых горцев из крохотных аулов, даже поездка к морю в Махачкалу — событие. А тут, представьте: к ним на дом приезжают светила медицины из Гарварда, Цюриха, Берлина, Токио…

Я сам специализировался на подобных операциях. С помощью Анелли Нерман я получил годовую стипендию для стажировки, чтобы практиковаться в разных странах. Я благополучно сдал все экзамены, получил международный сертификат, подтверждающий мое право участвовать в акциях Operation Smile по всему миру. Вот моя специализация: односторонняя и двухсторонняя «заячья губа», «волчья пасть», гемангиомы, врожденная доброкачественная опухоль (киста), ожоги, синдактилия (врожденное сращение пальцев. — «РР»).

Поедут ли к нам в этом году хирурги в рамках Operation Smile? Многое зависит и от информационного фона в Чечне, и от того, как дальше будут развиваться военные события на Украине. Насколько ухудшатся и без того плохие отношения между Кремлем и Белым домом?

К нам в республику недавно привезли на реабилитацию тридцать раненых детей из ЛНР и ДНР. Что сказать? Да, окружили их заботой, кормили в лучшем ресторане Грозного, катали на «мерседесах»… Всем, кому требовалось, оказали медицинскую помощь, несколько человек отправили на реабилитацию в Серноводский санаторий. Я смотрел на них, на их родителей, видел их потрепанную одежду, их голодные глаза, в которых все еще тлели остатки страха… Мне ничего не нужно было объяснять — я видел, что передо мной люди, сбежавшие от войны, и я вспоминал все, через что мы прошли сами здесь, в Чечне.

Меня хотели убить. Бараев — за то, что я «открыл для русских собак госпиталь». Русские контрактники — за то, что я «открыл для бандитов санаторий». Я же настаивал на одном принципе: эта несчастная больница является нейтральной зоной, здесь не воюют, здесь лечат. Я не дал расстрелять там ни одного из русских солдат и контрактников, которых мне доставляли. А вот как поступил спецназ ГУИН с ранеными чеченцами в подвале больницы…

Зачистка уже шла вовсю, но я по-прежнему оперировал, 1 февраля федеральные войска до больницы еще не дошли. Спас меня Гантамиров. Точнее, не он сам, проку от бывшего мэра Грозного было ноль, а его предложение вступить в переговоры насчет сдачи оружия в обмен на оказание медицинской помощи всем раненым… В общем, он пообещал, что расстрелов не будет, вот я и поехал встречаться с ним утром 2 февраля. Вышел из села свободно. Стреляли, но кольцо блокирования еще неплотно было замкнуто.

Встреча у нас с Гантамировым не пошла. Он был недоволен тем, что мы не привезли оружие боевиков. Мы же раздобыли автобусы, погрузили туда часть раненых, выехали на окраину села… Там нас развернули. Из-за этого самого оружия. Пока собирали автоматы по всему селу, время с обменом упустили. Мы покричали друг на друга и разошлись каждый при своем. Но это промедление спасло мне жизнь: обратно вернуться в Алхан-Калу я уже и сам побоялся.

Стоя в толпе односельчан за кольцом блокирования, прямо перед блок-постом возле техстанции, что на въезде в село со стороны Краснопартизанска, я услышал переговоры по рации:

— Где этот, *****, хирург? Почему так долго с ним?

— Его нету. Мать евоная тут, а его самого нету…

— Так спросите ее как следует…

— Да она говорит, что его двое суток как никто не видел.

— Да ***** это все! Ищите как следует!

— Да мы больницу и дом евоный прочесали — нету нигде…

— Вы ********! Говорю, он в селе, ***! Ищите и тащите сюда, ***… У нас к нему вопросов до ******* матери.

Я спрятался у знакомых в Краснопартизанске. Дождался конца зачистки. 3 февраля вернулся в село. В подвале во дворе больницы я нашел груду трупов. Такая же картина была в подвале бывшего продуктового магазина, что наискосок, через улицу.

Вместе с ранеными боевиками в подвале больницы находилась русская женщина. Имени не вспомню, а фамилия ее Кузнецова. Она была из Грозного. Ее доставили русские омоновцы вместе со своим раненым. Кузнецова была в тяжелом состоянии, так как несколько суток провела без медицинской помощи в своей квартире, где ее ранил чей-то снайпер. Фактически ей вырвало левое плечо пулей большого калибра. Чудо, что она не истекла кровью. На зачистке квартала ее обнаружили омоновцы и пожалели, не поленились, привезли за двенадцать километров в Алхан-Калу. Я ее прооперировал и выходил. Ей стало гораздо лучше, она шла на поправку. Мы разговаривали, хорошая была бабушка. Обычная безобидная русская женщина. Мы ждали: вот-вот все закончится, мы еще ее подлечим и отправим поездом из Владикавказа к сыну в Питер…

Я нашел Кузнецову с простреленной головой в подвале больницы вместе с трупами прооперированных мною моджахедов. Озверевшие контрактники тогда не разбирали…

Хоронил ее мой стоматолог. Кузнецова не была мусульманкой, поэтому могилу выкопали на кладбище, где хоронили фронтовиков — ветеранов Великой Отечественной. А страшных подвалов в селе было без счета…

Впрочем, остались те, кому чудом удалось спастись, избежать расправы. И я оперировал в селе до 7 февраля. Оперировал всех, кто уцелел после страшной зачистки. Гражданских, боевиков — всех. Оперировал у себя либо у людей на дому. Больницы уже не было. Ее просто разграбили. Я спас только свои инструменты.

Меня искали. В селе было полно осведомителей спецслужб, да и угроза со стороны Бараева оставалась весьма актуальной. 8-го числа я оперировал кого-то — помню, мы устроились на кухне в частном доме. Нам постучали в окно и крикнули: «Тебя ищут, уходи…» В тот же день я бежал в Ингушетию, а оттуда — поездом в Москву. Через месяц я получил американскую визу и покинул Россию. Вернулся домой только семь лет спустя».

Единственная извилина Радуева

Перед входом в поликлинику шумно толпятся родственники только что выписавшегося прооперированного мальчика четырех-пяти лет. Гигант в камуфляже с шевроном «Чеченский ОМОН» на груди и черным трафаретом оскаленной волчьей пасти на рукаве, смеясь, обнимает малыша. Я слышу, как он громко восклицает:

— Красавчик! Ах, красавчик! Ва Аллах, какой… Не плакал, говоришь? Настоящий чеченский мужчина! Борз… Борз… (по-чеченски «волк». — «РР»).

Потом следуют много раз слышанные мною рассуждения о том, как точно романтический образ волка-охотника отражает характер мужчины-горца. Чеченцы любят сравнивать себя с волками.

Людской поток идущих в госпиталь кажется бесконечным. Он движется весь день. Мне кажется, у меня дежавю. Такое уже было: в Ингушетии, в Слепцовской и в Шатое в 1999-м, в Грозном в 2000-м…

Заходят взволнованные растрепанные женщины с растерянными, иногда зареванными детьми. Усталые хирурги консультируют каждую пару, смотрят анализы, совещаются с анестезиологами, на месте решают: «да» или «еще нет». Иногда звучит ободряющее: «Ну, это-то подлечим перед операцией» — и тогда на лице довольной мамаши растекается измученная улыбка. Ее можно понять: добираться из какого-нибудь Ушкалоя или Вашиндароя — не ближний свет. Им очень хочется быстрее. Хирургам ужасно надоело в сотый раз объяснять, что не так с анализами. Тем, кто «проскочил», читают краткую лекцию про то, чем и как кормить дитя, как ухаживать за раной после операции.

Я вижу глаза родителей. В них смирение и готовность почти умереть от осознания того, что скоро все закончится. Скоро все будет позади. Одному Богу известно, как долго они этого ждали — назначения на консультацию перед операцией ребенку. Бесплатной операцией.

Рассказывает доктор Баиев:

«В 1996-м я работал в 9-й горбольнице. Покушение на Радуева произошло на дороге возле Гойты. Их обстреляли. Был убит наповал полевой командир, сидевший позади Радуева. Эта же пуля разворотила Радуеву лицо. Случилось все в восьми километрах от Урус-Мартана. Вот его туда и привезли. Однако врачи им сказали, что все уже в руках Аллаха. Я был дома, в пятнадцати километрах от Урус-Мартана. Меня доставили за двадцать минут, в объезд всех блок-постов. Я никогда так быстро не ездил…

Пациент был еще в сознании, но его состояние я сразу оценил как крайне тяжелое. Разрывная пуля раздробила весь лицевой скелет: отсутствовал один глаз, нос разорвало, раздробило гайморовы пазухи, скуловая кость тоже разлетелась, а верхняя челюсть разломилась на три части. В общем, плачевное состояние.

Одно скажу: вошла бы та пуля на полсантиметра повыше, и Радуев бы не выжил. Но на момент моего там присутствия он еще дышал. И мне пришлось его вытаскивать. Нет, разумеется, я четко объяснил Вахе Джафарову, начальнику радуевской охраны, что шанс очень мал и что нужно готовиться к худшему.

Начал я с того, что велел им сбрить Радуеву бороду. Затем ему дали наркоз, интубировали, сделали трахеотомию, чтобы «отключить» голову и он мог просто дышать. С этим я принялся за работу: иссек раздробленные ткани, удалил инфицированные края, обработал все антисептиком, потом дренировал раны левомеколем. Собрал разломленную верхнюю челюсть, наложил шины. Взял медную проволочную нить, протер ее спиртом и обвязал ею каждый зуб. На все ушло часа два. Но это было только снятие воспалительного процесса. Дал указания, как ухаживать, что давать. Повезло, что жена Радуева была опытной медсестрой…

Узнав о том, что Радуев умер, я не удивился. По телевизору показывали его могилу. Я был уверен, что мой пациент мертв, и никаких угрызений совести не испытывал: за первую чеченскую я на тяжелые ранения в голову насмотрелся, и он казался мне совершенно безнадежным. Но неделю спустя за мной под ночь приехала целая бородатая армия во главе с Джафаровым, и мне объявили, что все это «постановка»… Ваха, извинившись, протянул мне черную спортивную шапочку: «Хасан, лучше будет, если ты…» Так я и поехал куда-то на окраину Урус-Мартана с натянутой на глаза шапкой.

И вот я вновь смотрел в изуродованное лицо дудаевского зятька. Удивлялся, каким живучим он оказался. Я назначил ему витамины, антибиотики. Двадцать дней мы его поддерживали. Я да охрана полевого командира знали, что он еще жив. А потом было самое интересное: мне пришлось собирать террористу Радуеву лицевой скелет.

Во время поступления в Чечню очередной партии «гуманитарки» я обнаружил в посылке титановые пластины, которые в хирургии применяются для укрепления фрагментов костей. Они бывают различных форм и размеров и ставятся на специальные шурупы. Вот с их помощью я и собрал Радуеву лицо. Собрал, как детскую мозаику. Всего было четыре этапа. Самая большая операция длилась шесть часов. Все прочие по четыре.

Сложность была с носом. Он… его не было! Остался только один кончик. Для спинки носа я взял хрящ ребра, снял со лба лоскут кожи, скроил все и сделал нос. Но с выбитым глазом уже ничего нельзя было сделать. Искусственный глаз Радуеву вставили в Турции. Там же орбиту глаза сделали. Кстати, вранье, что пластический хирург Майкла Джексона оперировал террориста в Европе, куда его вывозили российские спецслужбы за немыслимые деньги. Не был Радуев в Европе. Он все время, если не считать поездку в Стамбул, находился в Чечне.

Единственным врачом, поневоле имевшим к нему доступ, был я. И не скрою: мне вся эта ситуация страшно не нравилась. Постоянный стресс. Постоянно толкутся во дворе вооруженные до зубов люди. Приходилось с ними ездить, терпеть их присутствие в своем доме. Они же ни на минуту меня не оставляли во время курса лечения.

В 1998-м мне пришлось его снова оперировать. Причем неоднократно! Пошло отторжение титановых имплантатов, они начали отслаиваться, образовались свищи, пошли гнойные выделения. Приехали ко мне в два ночи: «Хасан, ему плохо, поехали с нами!» Вот так вот. Ни анализов, ни обследования… Меня, как говорится, не спрашивали.

Во время одной из операций я Радуева едва не потерял. У него была плохая свертываемость крови. Я перепугался — жуть… Представьте мое положение. В спину дышат увешанные оружием боевики, а их командир вот-вот отдаст концы. Едва спасли тогда.

В общем, из врачей он доверял мне одному. Однажды, снова под ночь, приехали от него: «Салману плохо…» Приезжаем: сидит бледнехонек, шепчет:

— Хасан, брат, скажи, почему у меня в голове шумит?

— Как именно шумит? Где именно?

— Вот тут, где висок… Когда молюсь, тогда шумит. Вот смотри: я иду на ракат, делаю наклон и вот так вот — «тэц!» Шумит, да?

Осмотрел я его голову и понял, что титановая пластинка отслоилась, двигается в момент наклона и создает этот самый «тэц». Я разозлился.

— Слушай, Салман, — говорю ему. — Это единственная оставшаяся в мозгу у тебя извилина сорвалась, а теперь болтается!

Он прощал мне, когда я бывал резок. Понимал, что церемониться не стану.

За первую чеченскую я прооперировал 4600 человек. Во вторую — в два раза больше, так как поток раненых был больше, а больница — одна-единственная в округе. Это в основном были мирные жители. Были среди них и солдаты Российской армии (некоторых я укрывал от своих же односельчан, жаждавших кровной мести). Были и боевики. Мне же все равно было. Но этого не оценили. Меня запомнили по Радуеву с Басаевым. Да, обидно…»

Перечислены признаки генетических заболеваний у детей: их можно предупредить

Об этом и многом другом «МК» рассказали генетики Научно-исследовательского клинического института (НИКИ) педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева, чья профессиональная деятельность ежедневно связана с «редкими» маленькими пациентами. Какие трудности им приходится преодолевать? Возможна ли «корректировка» врожденных аномалий у детей? Или, напротив, с каждым новым поколением наследственные заболевания проявляются в более раннем возрасте и в более тяжелой форме?

Кстати, впервые в нашей стране в 1970 году в Институте педиатрии и детской хирургии (ныне — НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е.Вельтищева) был создан отдел клинической генетики с генетической клиникой. Более 50 лет назад! Но до сих пор специалисты на своих форумах констатируют: наследственные патологии у детей трудно диагностируются и еще труднее поддаются лечению. Что нового за минувшие полвека появилось в плане выявления этих заболеваний, терапии, профилактики?

«Обнаруживаются генетические причины задержки развития у детей»

— Проблема генетических заболеваний сегодня актуальна для всего мира и, разумеется, для России, — констатировала руководитель отдела клинической генетики НИКИ педиатрии, д.м.н. Екатерина НИКОЛАЕВА. — За полвека существования нашего отдела медицинская генетика как научная дисциплина шагнула далеко вперед. Ранее в своей работе мы могли опираться на клинические данные и результаты метаболических исследований. Эти методы и сейчас лежат в основе диагноза. Однако они подкрепляются информацией о генетическом дефекте. Дело в том, что многие формы наследственных заболеваний имеют сходные клинические проявления, и отсутствие генетического тестирования может привести к ошибочной диагностике.

Огромный путь проделан и в области лечения наследственных заболеваний. Неуклонно увеличивается количество заболеваний, для которых разработаны методы эффективного лечения: это болезни обмена аминокислот, органических кислот, лизосомные болезни накопления (наследственные патологии обмена веществ), рахитоподобные заболевания, несовершенное костеобразование и др. Именно поэтому стоит вопрос о ранней диагностике и финансировании дорогостоящих препаратов.

А выявляются генетические заболевания сегодня чаще потому, что улучшилась их диагностика. С другой стороны, идентифицируются новые формы заболеваний, например, обнаруживаются генетические причины задержки развития у детей. Раньше задержку развития у детей (умственного, речевого, психического и др.) просто не связывали с наследственными патологиями.

СПРАВКА «МК»

По данным Минздрава РФ, за последние пять лет число психических расстройств у детей выросло на 20%. Врожденные психические и неврологические заболевания провоцируют недоразвитие речи и нарушение мышления. Чаще эти проблемы диагностируются у детей после трех лет. По мнению экспертов, для начала лечения даже в пять лет может быть уже поздно. А если ребенок не заговорил после семи лет, вероятность его излечения крайне мала.

Поэтому не только родителям, но и педиатрам, воспитателям детских садов важно как можно раньше обратить внимание на особенности развития таких детей. Понятно, что многие родители раньше других замечают у своих отпрысков эти «странности», сами пытаются подтянуть их до уровня сверстников. И упускают время. Но чем раньше к процессу присоединятся генетики, тем лучше будет результат, считает эксперт Николаева.

По некоторым данным, в мире сейчас около 475 млн человек с редкими (орфанными) заболеваниями. В России (официально) таких пациентов примерно 1,5 млн, и около 80% редких патологий передаются по наследству или являются следствием вновь возникших мутаций. Болезнь, ее первые симптомы, как правило, проявляются в детском возрасте. Но из-за низкой осведомленности о ней родителей на установление диагноза уходит до 5 лет. А это чревато тяжелым их течением и глубокой инвалидностью.

— И у педиатров таких знаний недостаточно, — подчеркивает опытнейший генетик Екатерина Николаева. — Хотя они первыми сталкиваются с наследственными проблемами у детей, должны заметить ее и направить ребенка к генетику. Но педиатры и в вузах, и на практике больше ориентированы на лечение массовых заболеваний у детей, что они и делают. Чтобы изменить ситуацию, возможно, потребуется корректировка вузовских программ. Вообще хотелось бы иметь больше генетиков-клиницистов, одни специализированные генетические центры проблему не закроют.

Подозрение на наличие наследственного заболевания должно возникать и у других специалистов, наблюдающих детей, — у неврологов, кардиологов и т.д. Первые симптомы разнообразны, и они могут появиться в разном возрасте. Для каждого заболевания — свой характерный период дебюта. Сегодня большинство из них можно распознать при проведении генетического тестирования в перинатальном периоде (начинается с 22-й полной недели беременности и завершается спустя 7 полных суток после рождения ребенка). Клинические признаки многие наследственные заболевания обнаруживают себя в раннем детском возрасте (от 1 года до 3 лет). Но примерно в 10% случаев могут проявиться и у взрослых.

Кстати, в этом институте создана лаборатория клинической геномики и биоинформатики. «Ее цель, — пояснила эксперт Николаева, — консультирование практических врачей по вопросам генетического тестирования, анализ и интерпретация полученных данных. Но… нередко имеет место ситуация, когда результаты проведенного молекулярно-генетического исследования не позволяют выявить генетическую причину болезни. Требуется пересмотр полученных данных, более углубленный их анализ. Это позволило бы выявить новые значимые гены, мутации которых ведут к заболеванию. Но для этого недостаточно финансовых средств».

«И с учетом «редких» больных всегда были проблемы»

— Вопрос врожденных патологий у детей перед нашим обществом стоял всегда, — добавила главный научный сотрудник отдела клинической генетики НИКИ педиатрии, д.м.н. Виктория ВОИНОВА. — Подавляющее большинство орфанных заболеваний — генетические. Многие больные с очень редкими наследственными заболеваниями, о которых мало известно даже врачам. И с учетом таких пациентов в нашей стране всегда были проблемы. В России заболевание считается редким, если его распространенность — не более 1 случая на 10 тысяч населения. А, к примеру, в Америке, для сравнения, заболевание признают редким, когда страдает 1:1600 населения; в Европе — 1:2000.

О чем говорят эти цифры? По официальным данным, сегодня в России пациентов с генетическими заболеваниями всего 1,5 млн. Но даже по приблизительным подсчетам таких не менее 7 млн, считает Виктория Воинова. А если сделать перерасчет по европейским меркам, то получатся и все 10 млн.

Например, муковисцидоз (системное генетическое заболевание) в России фиксируется чаще чем у 1:10 000 (и в большинстве стран Европы и Америки муковисцидозом заболевают от 1:2000 до 1:4000 новорожденных). Значит, по частоте это заболевание не соответствует критерию орфанного для нашей страны. Патология тяжелая, проявляется поражением желудочно-кишечного тракта, бронхолегочной системы. Но этого можно избежать, так как разработано эффективное лечение. Хотелось, чтобы и в России учет всех редких заболеваний вели из соотношения 1:2000. И из этого расчета выделялись деньги, закупались лекарства и диагностическая аппаратура.

Также в России нужен единый регистр всех редких заболеваний (в Европе он есть). Но пока в него включают только тех пациентов, чьи болезни входят в список Минздрава РФ, констатирует эксперт Виктория Воинова.

Хотя и в нашей стране что-то меняется в этом плане. С 2008 года успешно реализовывалась госпрограмма редких болезней «Семь нозологий», согласно которой пациенты с отдельными редкими заболеваниями получали лечение за счет федерального бюджета. С 2019 года список расширен, и теперь по госпрограмме «12 нозологий» пациенты, в том числе с тяжелейшими генетическими патологиями, получают дорогостоящие лекарства бесплатно.

Но количество наследственных заболеваний, поддающихся лечению, с каждым годом растет. Четкий их учет позволил бы быстрее и легче справляться с ними, считают наши эксперты.

«Неонатальный скрининг надо проводить всем детям»

— В нашей стране также остро стоит вопрос ранней диагностики, особенно доклинической, — особо подчеркнула эксперт Екатерина Николаева. — Установление диагноза до появления клинических симптомов болезни или при наличии начальных признаков резко повышает эффективность лечения. Между тем скрининг новорожденных в большинстве регионов РФ проводится только по 5 заболеваниям. Внедрение расширенного массового скрининга дает возможность рано диагностировать около 20 болезней, в том числе таких, лечение которых не требует серьезных финансовых затрат.

— Сегодня есть технологическая возможность проводить неонатальный скрининг всем новорожденным и неинвазивную пренатальную диагностику ряда хромосомных заболеваний у всех беременных (исследование плода на выявление риска нескольких самых тяжелых и распространенных хромосомных патологий) с последующим подтверждением выявленных аномалий инвазивными методами, — добавила генетик Виктория Воинова. — Методика неинвазивной пренатальной диагностики настолько хороша, что позволяет на ранних сроках беременности выявлять у будущего ребенка синдром Дауна. Но в нашей стране этот скрининг в число бесплатных не входит, хотя во многих странах он признан базовым тестом, дающим наиболее полную информацию и специалисту, ведущему беременность, и будущим родителям относительно здоровья малыша.

Но в России большинство генетических заболеваний диагностируется после появления клинических симптомов у родившихся детей. И это затрудняет их выявление и лечение.

За неонатальный скрининг, кстати, активно борется главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, членкор РАН Сергей Куцев. Чем хорош такой метод? После его проведения можно поставить правильный диагноз, начать раннее лечение, а значит, болезнь не разовьется в тяжелую форму. Но сегодня такой скрининг проводится только по пяти генетическим болезням. В Москве и отдельных регионах этот список шире, и этот опыт нужно распространить по всей России. Хотя методу уже более 50 лет, и он не требует больших временных и финансовых затрат: в течение 3–5 дней после рождения у ребенка из его пяточки берется кровь и отправляется на тестирование ряда заболеваний.

СПРАВКА «МК»

Идея неонатального скрининга новорожденных в нашей стране принадлежит академику Вельтищеву, чье имя сегодня носит НИКИ педиатрии. Юрий Евгеньевич впервые предложил и осуществил неонатальный скрининг. В 1972 году такое исследование проводилось уже в четырех роддомах Москвы. С 1974 года эта программа была распространена на все роддома столицы и охватывала 90 тысяч новорожденных в год.

РОДИТЕЛЯМ НА ЗАМЕТКУ

Эти «странные» симптомы генетических заболеваний

Важно не пропустить первые признаки наследственных заболеваний, советуют наши эксперты. Они могут быть унаследованы и от кого-то из родителей, страдающих этим заболеванием, и развиться как результат вновь возникшей мутации, когда родители и ближайшие родственники здоровы. Многие такие болезни имеют прогрессирующее течение. Например, ребенок сломал ногу, потом появились переломы других костей, причем после незначительной травмы или вовсе без видимой причины. Или развитие ребенка шло абсолютно нормально, но вдруг он начал терять навыки общения.

Бывают множественные поражения внутренних органов: пороки сердца, нарушения строения скелета, отсутствие одной почки… Поражаются головной мозг, печень, другие органы. Все это — признаки генетических заболеваний.

Но бывают и более редкие симптомы. Например, у ребенка крупные оттопыренные ушные раковины, искривлен мизинец, белки глаз (склеры) голубовато-сероватого цвета и др. Из врожденных — человек может иметь косолапость или у него есть расщелина губы и нёба («заячья губа» и «волчья пасть»). Эти патологии формируются во время внутриутробного развития.

Но есть и такие, чьи симптомы не подходят под понятие врожденных аномалий: например, ребенок стал хуже учиться или у него появилась мышечная спастика. Есть также этническая предрасположенность к заболеваниям. Например, так называемая периодическая болезнь (чаще встречается у армян, греков, турок и у других народностей Кавказа).

Бывают также пациенты с узкими «птичьими» лицами, а у кого-то очень высокий рост, повышенная ломкость костей, длинные пальцы рук… Кстати, среди признанных гениев есть такие, кто имел редкие заболевания (Юлий Цезарь, Никколо Паганини, Авраам Линкольн, Ганс Христиан Андерсен и др.).

Не пропустите.

Топ-5 трогательных семейных снимков Джанлуки Вакки и его дочери, родившейся с волчьей пастью

Джанлука Вакки с женой и дочерью

53-летний Джанлука Вакки поддерживал избранницу всю беременность и был с ней рядом во время родов. Как только малышка появилась на свет, родители поделились радостью с публикой, опубликовав кадры из роддома. «Она с нами… Шэрон и я счастливы объявить, что наша дочь появилась на свет утром. Слава Богу, она здорова. И мы уже любим ее больше, чем свою жизнь», — писал тогда счастливый отец. 

На выписку танцующий миллионер устроил настоящий сюрприз для жены. Фонсека ехала к особняку с новорожденной девочкой по дороге украшенной розовыми шариками и плюшевыми медведями. Встретить пару аплодисментами вышли все сотрудники дома, а розовые косынки были повязаны даже у собак. Джанлука приготовил праздничный стол со сладкими угощениями: тортами, пончиками и пирожными. «Добро пожаловать домой, принцесса. Мы тебя любим», — трогательно обратился к дочери Вакки.

Бизнесмен с трепетом ждал появления дочери на свет Вакки встретил жену из роддома сюрпризом

Изначально пара скрывала внешность ребенка. А позже оказалось, что девочка родилась с патологией — волчьей пастью.

не пропустите«Танцующий миллионер» оказался на грани банкротства

«Наши сердце и душа были с нашей дочкой, но еще с теми семьями, которые сталкиваются с такой же ситуацией, ведь это случается с одним ребенком из 700. Нам повезло с отличной командой врачей, в скором времени они проведут операцию, чтобы помочь дочке жить нормальной жизнью. Но не у всех семей есть такая возможность, поэтому мы решили больше об этом рассказывать и поддерживать фонды, которые помогают таким семьям», — признался Джанлука, показывая лицо наследницы на фото.

Джанлука с размахом встретил жену и дочь дома

Супруги гордятся своей семьей и делятся с подписчиками откровенными историями. «Прощаемся с 2020 годом обстоятельным разговором и прогулкой. Этот год был полон взлетов и падений, но мы были благословлены нашим ангелом, поэтому я благодарна. В этом году я действительно поняла, насколько важно заботиться о себе и других. Это единственное, что у нас есть, наше здоровье и наши близкие», — написала Шэрон накануне праздника. При этом жена Вакки показала снимок с той самой прогулки поклонникам. 

Супруги очень близки

Фото: Instagram

Ассоциация заячьей губы и неба

Здесь вы найдете некоторые фотографии, присланные нам родителями детей с заячьей губой. Эта фотогалерея предназначена для того, чтобы дать новым и будущим родителям представление о том, как может выглядеть их ребенок и чего можно добиться с помощью современной хирургии.

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ: Хотя на фотографиях нет графического хирургического содержания, на некоторых изображены младенцы и маленькие дети вскоре после операции, а в некоторых случаях видна кровь, опухоль и синяки.Мы публикуем эти фотографии, чтобы помочь родителям подготовиться к операции своего ребенка, но мы знаем, что некоторые из них могут расстраиваться, поэтому внимательно подумайте, удобно ли вам это просматривать.

Хотите добавить свои фотографии? Перейти в самый низ страницы.

Эйми

Эйми в 4 месяца Эйми вскоре после операции по восстановлению губ Эйми в 6 лет Эйми в 8 лет

Альфи Б

Альфи в день его рождения Альфи за 3 недели до операции Альфи через 12 дней после операции Альфи через 3,5 месяца после операции

Арчи

Арчи, когда он родился Арчи вскоре после операции Арчи восстановился после операции

Остин

Вифания

Бетани с братом Бетани сразу после операции Бетани сегодня

Белла

До операции 2 недели после операции 1.5 лет 2,5 года

приятель

Приятель в 3 месяца Бадди после первого этапа восстановления губ Приятель после второго этапа восстановления губ

Калеб

Калеб в несколько часов Калеб после операции по восстановлению губ

Калли-Мэй

Калли-Мэй в 2 дня До операции Послеоперационный период Чувство выздоровления!

Чарли Т

Чарли при рождении Незадолго до операции Выздоровел после операции

Чарли S

При рождении Сразу после операции Выздоровел после операции

Шарлотта

4 месяца (за 1 неделю до операции) Шарлотта через 1 день после операции Шарлотта через 5 дней после операции

Честер

Честер до операции Честер через 3 дня после операции

Коди

Коди незадолго до своего 2-го дня рождения Коди в 2 года Коди с сестрой Коди в 26 месяцев

Коди

Коди перед операцией Коди сразу после операции Коди через 5 недель после операции

Кертис

Перед операцией Сразу после операции 2 месяца после операции

Дейзи

Дейзи перед операцией Дейзи сразу после операции Дейзи полностью выздоровела

Даниил

Даниэль незадолго до операции Даниэль сразу после операции Даниил в 11 месяцев

Дарси-Рэй

Дарси-Рэй, 10 дней Дарси-Рэй, 6 1/2 месяцев после восстановления губ

Дилан

Дилан перед операцией Дилан, 8 лет

Эдуард

Эдуард до операции Эдуард после операции Эдуард в 1 год

Эдвард

При рождении Незадолго до операции 1 месяц после операции

Эдвард Б

Эдвард в 2 месяца Эдвард сразу после операции Эдвард, 2 года

Эдвард U

3 месяца Восстановление после операции 18 месяцев

Эллис

Эллис, до операции

Эмили

Эмили в 3 месяца Эмили после операции Эмили в 18 месяцев

Эван

Эван при рождении Юэн сразу после операции Юэн 2 года спустя

Feargus

Feargus при рождении Feargus сразу после операции Фергус полностью выздоровел!

Финли

Финли вскоре после рождения Финли после первого ремонта губ Финли после операции по пересмотру губ

Флоренция

Флоренция перед операцией Флоренс сразу после ремонта губ Флоренс после ремонта губы и неба

Фрэнки

Фрэнки около 4 месяцев Фрэнки в день операции Фрэнки после операции Фрэнки сейчас

Fynn

Дэй Финн родился До операции Послеоперационный период 3 месяца спустя

Грейси

Грейси и ее мама Грейси сразу после операции по восстановлению губ Грейси через 3 дня после операции

Грейси-Май

Грейси-Май в день ее рождения Грейси-Май через два часа после восстановления губ Грейси-Май через два часа после восстановления неба Грейси-Май в свой первый день рождения, через 6 месяцев после пластики губ и через 3 месяца после пластики неба.

Харрисон

Харрисону несколько дней Харрисон после первой операции Харрисон, 2 года, собирается принять участие в спонсируемой CLAPA прогулке.

Гарри

Хайден

Хайден — 2 месяца перед операцией на губу 3 месяца, день операции на губе 8 месяцев, день после операции на нёбе 9 лет

Честь

Честь при рождении Честь за 1 день до операции Honor 1 день после операции Честь в 10 месяцев

Идрис

Идрис до операции Идрис вскоре после операции Идрис полностью выздоровел

Issa

Исса перед операцией Исса сразу после операции Исса в 3 месяца

Джек

Джек перед операцией на губе Джек сейчас (9 месяцев)

Джексон

Джексон при рождении Джексон: неделя перед игрой Джексон: два дня после операции Джексон в 9 месяцев

Иаков

Иаков при рождении Джейкоб сразу после операции Джейкоб выздоровел

Джейкоб M

Иаков перед ремонтом Джейкоб через 1 неделю после операции Джейкоб в 17 месяцев

Джада

Джада перед операцией Джада в 5 месяцев Джада в 8 месяцев

Джеймс

Мальчик с яркими глазами Что-то вы пропустите, как ни странно Сразу после основной операции Хорошо справляться

Джейми

Джейми новорожденный Джейми через 1 час после операции Джейми с младшей сестрой

Джейми

День рождения Джейми Джейми 2 месяца День после первой операции Джейми полностью выздоровел

Джейден

Джейден перед операцией Джейден сразу после операции Джейден выздоровел

Иисуса Навина

Джошуа до операции Джошуа и папа сразу после операции Джошуа до поступления в школу

Каталина

Новорожденная Каталина 1 неделя

Киран

Драгоценность Кира

Кира-Драгоценность и мама 1 месяц после операции 1 год! 8 месяцев после операции

Кайл

Кайл перед операцией Кайл после восстановления после операции Кайл и мама

Layla

Новорожденная Лайла Лейла сразу после операции Лейла вскоре после Лейла сейчас (почти 1 год)

Лев

Лев вскоре после рождения Лев сразу после операции Лев восстановился после операции

Leo W

Лиам

Лиам в возрасте 4 месяцев Лиам, 4 месяца, после операции на губе Лиам, 16 месяцев

Либби

Либби перед операцией Либби после восстановления после операции Либби сейчас

Либби M

Либби перед операцией Либби сразу после операции Либби оправилась после операции

Лила-Роза

Лайла в 7 дней Лайла после пробуждения после операции Лайла через 5 месяцев после операции

Линкольн

Мягкое небо Линкольна до операции Линкольн до (справа) и после (слева) операции

Логан

Логан при рождении Логан перед операцией Логан сразу после операции Логан сейчас

Лорена

Лорена через полчаса после рождения Лорена перед операцией Лорене 2 года после 3 операций (2 губы 1 небо) Лорене сейчас 3 года

Лукас

Лукас в 2 дня Лукас за 5 дней до операции Лукас после операции Лукас через 9 дней после операции

Лукас

Лукас при рождении Лукас за день до операции Лукас через полчаса после операции Лукас через 10 дней после операции

Лука

Лука Предварительный ремонт Лука Пост-ремонт

Мейси

Мейси перед операцией на губе Мейси выходит из больницы на следующий день после операции

Мальдин

Мальдин до операции Мальдин после операции Мальдин полностью выздоровел

Макс

Макс при рождении Макс сразу после операции Макс сейчас

Майя W

Mia

Миа улыбается перед операцией Миа расслабляющая перед операцией Миа сразу после операции Миа через 1 день после операции

Миах

Миа до операции Миа сразу после операции Миа восстановился после операции

Мигель

Майки

Майки перед операцией Майки в день операции Майки выздоровел

Моаз

Моаз, 2.5 месяцев на пути к операции Моаз через несколько дней после операции Моаз в 8 месяцев Моаз в 10 месяцев

Нейт

Нейт при рождении Нейт перед операцией Нейт сразу после операции Нейт полностью выздоровел

Ной

Ной перед операцией Ной сразу после операции Ной выздоровел

Ной M

Ной вскоре после рождения Ной сегодня

Оскар

Оскар перед операцией Оскар и семья Оскар после операции

Оскар O

Оскар в день его рождения Оскар сразу после ремонта губ Оскар сейчас почти один Оскар сейчас почти один

Мак

Мак при рождении Мак сразу после операции Мак в 1 год

Рафферти

6 недель Через часы после восстановления губ 3 недели после операции

Ральф

1 неделя! Сразу после операции Хорошее заживление через 1 неделю после Ральф сейчас же!

Рекс

Рекс до операции Рекс через 2 месяца после операции Рекс 1 год после операции

Рианна

Рианна при рождении Рианна через 2 дня после операции Рианна через 6 месяцев после операции Рианна сейчас

Робин

Робин перед операцией Робин после операции на губе Робин после операции на нёбе Робин сейчас

Рокко

Рокко перед операцией Рокко сразу после операции Рокко в 2 года

Ронни

Рори

Рори

Рори новорожденный Первое Рождество Рори Рори менее чем через 24 часа после операции Рори через 4 недели после операции

Руари

Рувим

1 день Утро перед операцией Послеоперационный период Через 3 дня после операции

Райан

Райан в 3 недели За день до операции День после операции Райану сейчас 4 года

Сэм

Сэм вскоре после рождения Сэм вскоре после рождения Сэм через 2 недели после операции Сэм восстановился после операции

Шон

Шон в возрасте 4 месяцев Шон в возрасте 4 месяцев Шон после операции по восстановлению губ Шон, 9 лет

Спенсер

Спенсер в 4 недели Спенсер сразу после операции по восстановлению заячьей губы Спенсер в 7 лет Спенсер играет за клуб Crosfields ARLFC

София

1 день 3 месяца 3 месяца после операции София 5 лет (спустя 6 операций)

Сидней

Сидней перед операцией Сидней сразу после операции Сидней через 6 недель после операции Сидней сейчас!

Тедди

День рождения Тедди За неделю до операции Через два часа после ремонта губ Через три недели после операции

Тедди E

Привет, Тедди! Тедди перед операцией Тедди через 2 дня после операции День рождения Тедди

Тоби

Тоби сразу после рождения Тоби после адгезии губ Тоби после основного ремонта губ Тоби сейчас, в 10 месяцев, мягкое небо тоже вылечили.

Trai

Спасибо всем родителям, приславшим вышеуказанные фотографии!

Хотите добавить свои фотографии?

Просто заполните форму ниже, и мы опубликуем ваши фотографии, если они вам подойдут.Если вы хотите добавить больше трех , просто отправьте форму еще раз, используя те же данные.

Если вы хотите изменить или обновить фотографии, которые уже были опубликованы, свяжитесь с нами напрямую по адресу [электронная почта защищена]

Онлайн-форма — отправка фотогалереи

Не видите форму? Щелкните здесь .

Самовосприятие 171 ребенка и подростка с расщелиной губы и неба из 22 стран

Ochsner J. Лето 2013; 13 (2): 204–207.

, MD, MPH, ^* , MD, ^† and, CCLS ^‡

Alaa A. Abd-Elsayed

^* Кафедра анестезиологии, Университет Цинциннати, Цинциннати, Огайо

Sergio V. Delgado

^† Детская и взрослая психиатрия и психоанализ, отделение педиатрии, отделение детской и подростковой психиатрии, Медицинский центр детской больницы Цинциннати, Цинциннати, Огайо

Morgan Livingstone

^‡ Сертифицированный специалист по детской жизни, частная практика, Торонто, Канада

^* Кафедра анестезиологии, Университет Цинциннати, Цинциннати, Огайо

^† Детская и взрослая психиатрия и психоанализ, Отделение педиатрии, Отделение детской и подростковой психиатрии, Медицинский центр детской больницы Цинциннати, Цинциннати, Огайо

^‡ Сертифицированный специалист по детской жизни, частная практика, Торонто, Канада

Адресная переписка на Алаа А.Абд-Эльсайед, доктор медицины, магистр здравоохранения, кафедра анестезиологии, Университет Цинциннати, 231, Альберт Сабин Уэй, Цинциннати, Огайо, 45267-0531 Тел .: (513) 558-6356 Факс: (513) 558-0995 Электронная почта: moc.liamtoh@ynwaaala Copyright © Academic Отделение Ochsner Clinic Foundation Эту статью цитировали в других статьях в PMC.

Abstract

Предпосылки

Расщелина губы (CL) и расщелина неба (CP) являются одними из самых распространенных врожденных деформаций головы и шеи. Они связаны со многими проблемами, физическими и психологическими.Мы описываем 171 ребенка и подростка с ХЛ / ХП из 22 стран, которым было предложено нарисовать свои лица в стиле самооценки за 2 часа до операции, чтобы исправить их деформации.

Методы

Целью исследования было выяснить, воспринимают ли дети и подростки с ХЛ и ДЦП себя деформированными, когда им предоставляется возможность нарисовать лицо перед операцией по исправлению деформации. Детей просили лечь на большой лист бумаги, чтобы нарисовать контур их тела.Впоследствии детей попросили нарисовать лица внутри контура.

Результаты

Все дети, включенные в это исследование, рисовали лица с нормальным ртом.

Заключение

Ни один из 171 пациента с ХЛ / ХП не нарисовал свою деформацию, когда его попросили нарисовать лица; причины не ясны. Дети, возможно, хотели компенсировать свою инвалидность конструктивным использованием фантазии, поскольку они ожидали операции по восстановлению своего CL / CP.Дополнительная гипотеза состоит в том, что дети чувствовали необходимость нарисовать изображение, которое, как они знали, представляло желания их родителей.

Ключевые слова: Арт-терапия , расщелина губы , волчья пасть , фантазия , самооценка

ВВЕДЕНИЕ

Расщелина губы (CL) и волчья пасть (CP) являются одними из самых общие врожденные деформации головы и шеи. В Соединенных Штатах ХЛ встречается у 1/1000 живорождений, тогда как ХП встречается у 1/2000 живорождений.Деформации ХЛ чаще всего встречаются среди коренных американцев (3,6 на 1000 рождений), азиатов (2,1 на 1000) и европеоидов (1/1000), а наименьшая — среди чернокожих (0,41 на 1000). Напротив, заболеваемость ХП не различается среди этнических групп и встречается у 1/2 000 живорождений. ХЛ чаще встречается у мальчиков, чем у девочек (2: 1), тогда как ХП чаще встречается у девочек, чем у мальчиков (2: 1). Возможные причины включают воздействие лекарственных препаратов на мать, комплекс синдром-порок развития и генетические факторы. ^1,2

Многие проблемы связаны с анатомической деформацией CL / CP, включая отологические заболевания, проблемы с речью и языком, деформации зубов, недостатки роста лица, а также социальные и психологические проблемы. Психологические проблемы, связанные с анатомической деформацией CL / CP, возникают у ребенка в раннем возрасте. Родители деформированных детей часто теряют надежду на то, что у них будет здоровый ребенок, и эти чувства могут усугубить трудности, с которыми сталкиваются некоторые родители при обеспечении аффективной настройки, способствующей росту, своему ребенку.Беспокойство родителей еще больше усиливается из-за нарушения сосательных способностей их младенца и проблем с артикуляцией. Постепенно ребенок неизбежно осознает, что его или ее образ тела значительно отличается от других. ³

Дети младшего школьного возраста с CL / CP имеют более низкую самооценку, считают себя менее принимаемыми своими сверстниками и более грустны и сердиты, чем их сверстники из контрольной группы. ⁴ Далее, Kapp ⁵ сообщил, что самооценка CL / CP не улучшается к подростковому возрасту; эти дети могли не развить социальные навыки для установления отношений со сверстниками из-за стигматизации их уродства; и они по-прежнему недовольны своей внешностью, больше тревожатся и считают себя менее успешными в учебе.Харпер и Ричман, ^{, 6,} , сообщили, что дети с ХЛ / ЦП проявляют большее угнетение в своих личностях, как это было измерено с помощью серии изображений для детей штата Миссури.

Несомненно, дети с CL / CP борются большую часть своей жизни со многими проблемами. Пожалуй, самой сложной проблемой является осознание дискомфорта родителей по поводу инвалидности ребенка. ⁷ Тиса и Гумпертц ³ сообщили, что некоторые дети стали хорошо воспитаны и хорошо себя вели, все хорошо, в попытке помешать своим родителям создавать дополнительную психологическую и физическую дистанцию.У других развились экстернализирующие поведенческие расстройства в результате плохой самооценки и отстраненности родителей из-за уродств своих детей. Тиса и др., ^{, 8,} считают, что некоторые дети, кажется, интуитивно осознают, что хорошее поведение повышает вероятность сохранения родительской любви, и в раннем возрасте у них развиваются продвинутые способности к функционированию эго: использование юмора, изоляция болезненных аффектов и сублимация чувств. неполноценности во взаимодействии с другими.

Медицинская арт-терапия — это визуальный опыт, позволяющий выразить страхи и тревоги. Этот визуальный опыт можно использовать как часть процесса исцеления, способствуя осознанию тела. ⁹ Арт-терапия была интегрирована в психологическое лечение детей, которым назначена операция, и детей с такими заболеваниями, как рак у детей и травмы спинного мозга. ^10-12 Информация, полученная с помощью арт-терапии, может быть полезна для оценки личности детей, поддержки и консультирования их. ¹³

Целью этого исследования было выяснить, воспринимают ли дети и подростки с ХЛ / ХП себя деформированными, когда им предоставляется возможность нарисовать лицо перед операцией для исправления деформации.

МЕТОДЫ

В рамках международной медицинской миссии 171 ребенок из 22 стран (), которые жили в районах с ограниченным доступом к медицинской помощи, в период с 2000 по 2007 год участвовали в сеансе арт-терапии с лицензированным арт-терапевтом за 2 часа до этого. их репаративная хирургия CL / CP.Детей попросили лечь на большой лист бумаги, чтобы нарисовать контур их тела. Впоследствии детей попросили нарисовать лица внутри контура.

Табл.

Количество детей из каждой страны, включенной в это исследование

РЕЗУЛЬТАТЫ

Из 171 изученного ребенка 70% были мужчинами и 30% женщинами. Возраст от 5 до 17 лет. Самый поразительный результат заключается в том, что 100% детей, включенных в это исследование, не рисовали свои CL / CP, когда их просили нарисовать лица; скорее, они нарисовали нормальные рты.

ОБСУЖДЕНИЕ

Психологическое развитие детей с ХЛ / ДЦП является сложным из-за многих взаимосвязанных факторов, таких как уровень принятия родителями ребенка-инвалида и их способность оплакивать утрату своего желания иметь здорового, недооцененного ребенка . Если у родителей были здоровые дети до рождения ребенка с CL / CP и здоровые модели привязанности стали им знакомы, то рабочие модели привязанности родителей с ребенком с CL / CP менее противоречивы.Другими факторами, способствующими психологическому развитию ребенка, являются природа и степень инвалидности, медицинские последствия, поддержка со стороны других членов семьи и социальное окружение.

Впервые арт-терапию в качестве лечебного вмешательства использовали психиатры. В настоящее время это обычная форма терапии для пациентов в больницах и специализированных клиниках. Цель арт-терапии — использовать визуальный материал, чтобы помочь людям понять источник эмоционального стресса в надежде улучшить свои навыки совладания с ситуацией и впоследствии улучшить свои результаты. ¹⁴

Арт-терапия используется в различных педиатрических медицинских группах, включая пациентов с онкологическими заболеваниями, заболеваниями почек, ювенильным ревматоидным артритом, хронической болью, тяжелыми ожогами, астмой и расстройствами пищевого поведения. Творческий процесс может расширить возможности детей, проходящих лечение, предоставляя средство преодоления беспокойства по поводу своей болезни. Когда «дети занимаются творчеством, они несут ответственность за работу — материалы, которые будут использоваться; объем, намерение и образы; когда изделие закончено; и будет ли он сохранен или отброшен, все эти факторы находятся под контролем ребенка-художника.” ¹⁰ С. Бах, пионер арт-терапии для детей, собрал картинки, нарисованные госпитализированными детьми, и разработал систему анализа детских рисунков, чтобы помочь понять процессы болезни и спрогнозировать результаты лечения. Она считала, что процессы физического исцеления происходят из «внутреннего знания» детей о состоянии своего тела. ¹⁰ Работа Баха побудила арт-терапевтов оставаться открытыми для выражения детского бессознательного через искусство.

Когда мультидисциплинарная команда CL / CP включает лечебную арт-терапию как часть плана лечения, дети используют искусство для передачи своих восприятий, тревог, страхов и желаний арт-терапевтам. Когда арт-терапевты делятся информацией со специалистами в области психического здоровья, детскими специалистами и многопрофильной командой, они лучше подготовлены для лечения всего человека , а не только его состояния здоровья. Эта информация может быть чрезвычайно полезной при настройке поддержки и консультирования путем оценки эго-функционирования ребенка, его стиля личности и когнитивного уровня.Участие в творческой работе в медицинских учреждениях может помочь восстановить у молодого пациента чувство надежды, самоуважения, самостоятельности и компетентности, одновременно предлагая возможности для безопасного и сдержанного выражения чувств.

Кроме того, оптимизм мультидисциплинарной команды по отношению к детям в отношении вероятного результата лечения дополнительно влияет на позитивное и обнадеживающее отношение. Создание образа здорового ребенка с помощью искусства — уникального человеческого акта создания смысла из бесформенных материалов — может стать для ребенка с ограниченными возможностями мощным средством восстановления чувства благополучия.Надежда может помочь детям преодолеть тревогу: «Дети, которые думают с надеждой, могут представить себе и принять цели, связанные с успешным лечением своих физических проблем». ¹⁵ Предоставление знакомых материалов при поддержке квалифицированного терапевта может успокоить ребенка с физическими уродствами, которым он все еще может многое предложить. Крамер ¹⁶ осознал внутреннюю силу художественного процесса, чтобы навести порядок в хаосе внутри. Доступ к арт-терапии для физически или эмоционально больных детей обеспечивает поддержку, которая может помочь смягчить негативные реакции на стрессовые обстоятельства.

Причина, по которой 100% детей и подростков в этом исследовании не набрали свои CL / CP, неясна, поскольку последующее интервью было невозможно. Тем не менее, результаты показывают, что рисунки могут быть попытками детей компенсировать свою инвалидность конструктивным использованием фантазии в ожидании операции по восстановлению своего CL / CP. Другая возможность может заключаться в том, что рисунки без CL / CP представляют изображение, которое желали их родители. Мы считаем, что эти результаты подтверждают ранние сообщения о некоторых детях с ХЛ / ХП, которые демонстрируют признаки псевдозрелости: «Молодые люди, рожденные с расщелинами, являются« хорошими »детьми и отличными, не жалующимися пациентами», и они «не выражают страха перед врачами или медицинскими процедурами.” ¹⁷

Это исследование имеет несколько ограничений. Информация о преморбидном функционировании ребенка, семейной ситуации и социальных навыках была ограниченной. Комментарии, сделанные этими детьми, когда их спросили об их впечатлениях от своих рисунков, не были доступны. В некоторых случаях требовались переводчики, что могло сказаться на их работе, если указания не были поняты. Кроме того, у нас не было контрольной группы рисунков детей с восстановленной ХЛ / ДЦП. Необходимы дополнительные исследования, чтобы лучше понять причины, по которым дети во всем мире отказывают в показаниях CL / CP на рисунках, когда их просят нарисовать лица.Мы предлагаем изучить параллельную группу, в которой родители детей рисуют свое восприятие лиц своих детей до операции. Эти усилия могут привести к раннему вмешательству родителей и детей для повышения самооценки как ребенка, так и родителей после операции. Также заслуживает изучения вопрос о том, повлияли ли вопросы социально-экономического статуса на этих детей.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Когда попросили нарисовать лица, 171 пациент с ХЛ / ХП не нарисовал свою деформацию. Причины этого не ясны; мы полагаем, что дети, возможно, хотели компенсировать свою инвалидность конструктивным использованием фантазии, поскольку они ожидали операции по восстановлению своего CL / CP.Кроме того, дети могли почувствовать необходимость нарисовать изображение, которое, как они знали, хотели видеть их родители. Наше исследование было первым исследованием этой интересной темы. Для дальнейшей оценки этих результатов необходимы дополнительные исследования.

Сноски

Авторы не имеют финансовой или имущественной заинтересованности в предмете данной статьи .

Эта статья соответствует требованиям Совета по аккредитации для последипломного медицинского образования и Американского совета по медицинским специальностям, поддерживающим сертификацию компетенций по уходу за пациентами и медицинским знаниям .

ССЫЛКИ

1. Behrman RE, Kliegman RM, Jenson HB. Расщелина губы и неба. В: Клигман Р. М., Берман Р. Э., Дженсон Х. Б., редакторы. Учебник педиатрии Нельсона . Филадельфия, Пенсильвания: Сондерс Эльзевьер; 2007. с. 1532. В. ред. 18 изд. [Google Scholar] 2. Толарова М.М., Червенка Ю. Классификация и частота рождения ротофациальных расщелин. Ам Дж. Мед Генет . 1998, 13 января; 75 (2): 126–137. [PubMed] [Google Scholar] 3. Тиса В.Б., Гумпертц Э. Реакция родителей на рождение и ранний уход за детьми с волчьей пастью. Педиатрия . 1962 июл; 30: 86–90. [PubMed] [Google Scholar] 4. Капп-Саймон К. Самооценка детей младшего школьного возраста с заячьей губой, волчьей пастью или и тем, и другим. Волчья пасть J . 1986, январь, 23 (1): 24–27. [PubMed] [Google Scholar] 5. Капп К. Самостоятельная концепция расщелины губы и неба у ребенка. Волчья пасть J . 1979 Апрель; 16 (2): 171–176. [PubMed] [Google Scholar] 6. Харпер, округ Колумбия, Ричман, LC. Личностные профили подростков с ограниченными физическими возможностями. Дж. Клин Психол .Июль 1978 г., 34 (3): 636–642. [PubMed] [Google Scholar] 7. Клиффорд Э., Крокер Э. Ответы матери: рождение нормального ребенка по сравнению с рождением ребенка с расщелиной. Волчья пасть J . 1971; 8: 298–306. [PubMed] [Google Scholar] 8. Тиса В.Б., Ирвин Э., Шайде Э. Дети с орально-лицевыми расщелинами. Исследование психологического развития детей-инвалидов. J Am Acad Детская психиатрия . 1973, апрель; 12 (2): 292–313. [PubMed] [Google Scholar] 9. Malchiodi CA. Введение в лечебную арт-терапию с детьми.В: Малчиоди К.А., редактор. Лечебная арт-терапия с детьми . Филадельфия, Пенсильвания: издательство «Джессика Кингсли»; 1999. С. 13–32. В: ред. [Google Scholar] 10. Каунцилл Т. Лечебная арт-терапия с детьми. В: Малчиоди К.А., редактор. Справочник по арт-терапии . 2-е изд. Нью-Йорк, Нью-Йорк: Публикации Гилфорда ;; 2011. С. 222–240. В. изд. [Google Scholar] 11. Кроул М. Базовый процесс арт-терапии, продемонстрированный усилиями уменьшить страх ребенка перед операцией. Am J Art Ther .1980, январь, 19 (2): 49–51. [PubMed] [Google Scholar] 12. Эппинг Дж. Э., Вильмут МЭ. Арт-терапия в реабилитации подростков с травмами спинного мозга: на примере. Am J Art Ther . 1994. 34 (3): 79–82. [Google Scholar] 13. Несбитт Л.Л., Табатт-Хаусманн К. Роль терапии искусством в лечении пациентов с детской гематологией и онкологией. Первичная психиатрия . Июль 2008 г .; 15 (7): 56–58. 61–62. [Google Scholar] 14. Malchiodi CA. Экспрессивная терапия: история, теория и практика.В: Малчиоди К.А., редактор. Экспрессивная терапия . Нью-Йорк, Нью-Йорк: Публикации Гилфорда; 2005. С. 1–16. В: ред. [Google Scholar] 15. Кастельнуово-Тедеско П. Психологические последствия физического заболевания или дефекта и их связь с концепцией дефицита. Детское психоанальное исследование . 1997. 52: 76–88. [PubMed] [Google Scholar] 16. Крамер Э. Детство и арт-терапия . Нью-Йорк, Нью-Йорк: Schocken Books ;; 1979. [Google Scholar] 17. Снайдер Ч.Р., Хоза Б., Пелхэм В.Е. и др.Разработка и проверка шкалы детской надежды. Дж. Педиатр Психол . 1997 июн; 22 (3): 399–421. [PubMed] [Google Scholar]

Расщелина губы и неба: диагностика, причины и лечение

Что такое заячья губа или нёбо?

У ребенка с «заячьей» губой или нёбом есть щель или трещина в верхней губе или нёбе (нёбе).

У ребенка может быть расщелина губы или неба, либо и то, и другое. Расщелина губы и неба может варьироваться от небольшого разрыва с легкими последствиями до большого разрыва с более серьезными последствиями для кормления, слуха и речи.Примерно в 15–30% случаев заячья губа или нёбо появляются как часть другого заболевания.

Иногда у ребенка есть расщелины на обеих сторонах губы или неба (двусторонняя расщелина). Это встречается реже, чем одиночные (односторонние) щели.

Насколько распространена заячья губа или нёбо?

В Соединенных Штатах ежегодно рождается около 7000 детей с расщелиной губы или неба.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC):

• Примерно один ребенок из 1600 рождается с расщелиной губы и неба
• примерно у одного человека из 1700 только волчья пасть
• примерно у одного из 2800 только заячья губа

Мальчики с большей вероятностью будут иметь только расщелину губы (без волчьей пасти), а девочки с большей вероятностью будут иметь только расщелину неба (без заячьей губы).

Некоторые исследования показывают, что расщелины чаще встречаются среди азиатских и испаноязычных людей и реже среди чернокожих.

Каковы факторы риска заячьей губы и неба?

• Генетика. Волчья пасть, как правило, передается по наследству. А заячья губа или нёбо появляются при более чем 200 различных синдромах с известными генетическими причинами.
• Курение или употребление алкоголя во время беременности
• Болели диабетом до беременности
• Избыточный вес во время беременности
• Прием некоторых лекарств, включая некоторые лекарства от тревоги, депрессии и эпилепсии
• Наличие определенных инфекций во время беременности, например краснухи

Есть ли способ предотвратить расщелину губы или неба?

Если в вашем семейном анамнезе была заячья губа или нёбо, ваш врач может посоветовать генетическое консультирование, чтобы лучше понять ваши риски.

И вы захотите делать все, что вы обычно делаете для здоровой беременности, независимо от того, есть ли в вашей семье заячья губа или нёбо, в том числе:

• Перед беременностью убедитесь, что вы получили все рекомендованные вакцины.
• Если вы принимаете какие-либо лекарства, посоветуйтесь со своим врачом, прежде чем пытаться забеременеть (в идеале) или как только вы узнаете, что беременны.
• Убедитесь, что вы хорошо питаетесь и принимаете фолиевую кислоту и любые другие рекомендуемые пренатальные витамины.
• Не курите и не пейте, если вы беременны или планируете забеременеть.
• Старайтесь не набирать слишком много веса во время беременности (ваш врач может дать вам некоторые рекомендации относительно диапазона здорового веса).

Как диагностируется заячья губа или волчья пасть?

Заячья губа обычно выявляется при пренатальном УЗИ, начиная с 13 недель, если есть также волчья пасть.

Если у вашего ребенка волчья пасть без заячьей губы, вероятность того, что она обнаружится на УЗИ, значительно ниже.В большинстве случаев врачи диагностируют расщелину при рождении.

Иногда у младенцев может быть скрытая расщелина в мышцах мягкого неба (а не твердого неба). Это не может быть диагностировано до тех пор, пока симптомы не начнут проявляться после рождения.

Какие эффекты могут иметь заячья губа или нёбо?

В Соединенных Штатах Америки расщелина губы и неба обычно лечится хирургическим путем в возрасте от 3 до 18 месяцев. Пока этого не произойдет, у младенцев и детей ясельного возраста может быть ряд трудностей, например:

• Проблемы с грудным вскармливанием .Младенцам с заячьей губой обычно удается есть, но из-за расщелины неба может быть трудно правильно сосать. Это основная проблема в первые несколько месяцев.
• Инфекции уха . У младенцев с волчьей пастью выше вероятность накопления жидкости в среднем ухе и инфекций, которые могут повлиять на слух.
• Стоматологические проблемы. Расщелины десен могут привести к появлению щелей в зубах. Обычно это можно исправить с помощью лепки, хирургии, ортодонтии и других процедур по мере взросления ребенка.

Помимо этих медицинских проблем, могут возникнуть эмоциональные проблемы, особенно у детей старшего возраста. Некоторые могут испытывать стресс от повторных посещений врача или лечения. В случаях более крупных расщелин, когда операция не может полностью исправить внешний вид губ или носа, дети старшего возраста и дети могут чувствовать себя неловко.

Дети, рожденные с расщелинами, могут столкнуться с повышенным риском для здоровья и в более позднем возрасте. Исследования показали, что люди, рожденные с расщелиной, чаще страдают психическими заболеваниями и чаще заболевают некоторыми видами рака, что может быть связано с генетической причиной расщелины.

Как лечится заячья губа или нёбо?

Если у вашего ребенка заячья губа или нёбо, вы, вероятно, будете работать с группой специалистов. Хирургия — это стандартное лечение. Как правило, лечение заячьей губы проводится в возрасте от 2 до 6 месяцев, а лечение заячьей губы — в возрасте от 9 до 18 месяцев.

Ваша бригада может порекомендовать другие процедуры перед операцией, например, тейпирование заячьей губы, чтобы закрыть разрыв в губе, или ортодонтическое литье, чтобы придать форму губам, деснам или носу.

Восстановление заячьей губы: Эта операция называется хейлопластикой.Помимо закрытия щели в губе, хирургу может потребоваться отрегулировать расстояние между носом и губой или улучшить форму верхней губы. Если поражен нос, ребенку потребуется операция, чтобы решить проблемы с формой носа и ноздрями. Это может быть часть операции на губе или нёбе или отдельная процедура.

Ремонт волчьей пасти: Обычно это более сложный процесс, поэтому его проводят немного позже. Во время операции на небе может потребоваться закрыть любые промежутки между носом и ртом, полностью отделить рот от ушных трубок или устранить проблемы на линии десен.

Помимо хирургического вмешательства, ребенку с волчьей пастью может потребоваться дополнительное лечение. Это может быть установка ушных трубок для слива жидкости из внутреннего уха, стоматологическая или челюстная хирургия, чтобы лучше выровнять зубы, или улучшение работы мышц мягкого неба в задней части рта (они участвуют в глотании, дыхании и т. Д.) и говоря). Иногда через несколько лет ребенку может потребоваться повторная операция.

Некоторым детям также потребуется помощь специалистов по слуху и речи, например, ЛОР-врачей, логопедов или эрготерапевтов.

Хотя заячья губа или нёбо могут быть серьезной проблемой, в большинстве случаев результат для детей отличный. Лучше всего согласовать план лечения как можно раньше, потому что своевременное хирургическое вмешательство может предотвратить долгосрочные проблемы с речью и слухом.

Подробнее:

Развенчание мифов о волчьей пасти с помощью сообщества

Персонал Smile Train разговаривает с матерью. Автор фотографии: Smile Train

MANILA — Мифы, как и фейковые новости, могут иметь пагубные последствия.

Возьмите миф о том, что женщина, родившаяся с ребенком с расщелиной неба, либо посмотрела вверх, либо использовала нож во время затмения, либо посмеялась над кем-то с ограниченными возможностями во время беременности, и теперь ее наказывает высшее существо. Некоторые считают, что волчья пасть — это проклятие или что ребенок с этим заболеванием одержим демоном.

«На мой взгляд, [устранение дезинформации] должно быть ключевым аспектом обеспечения непрерывности ухода и связей между сообществами и учреждениями».

— Эрин Стибер, старший вице-президент по программам Smile Train

Такие ложные убеждения, которые веками пронизывали сообщества по всему миру, способствуют стигме и дискриминации.Это удерживает пациентов или семьи с детьми с расщелиной неба, которыми часто пренебрегают из-за отсутствия осведомленности и доступности бесплатной или доступной хирургии, от доступа к лечению или получения лечения, теряя свои шансы на здоровую и нормальную жизнь.

Стигма может разлучить семьи, вынудив родителей прятать или бросить своих детей, или, что еще хуже, совершить детоубийство. В обзоре литературы за 2017 год задокументировано детоубийство, связанное с расщелиной, в 27 странах, при этом большинство сообщений поступило из Китая, Индии, Нигерии, России и Перу.

Healthy Access

Международное сообщество развития поставило четкую цель — достичь всеобщего охвата услугами здравоохранения к 2030 году, никого не оставив позади. Как мы обеспечиваем доступ к качественной помощи для всех? В этой серии материалов рассматриваются технологии, практические решения и инновационные инструменты финансирования, обеспечивающие улучшенный доступ к качественной медицинской помощи во всем мире.

«Есть много историй о том, как этих детей бросали, находили в лесу, в мусорных баках и т. Д.до того, как их доставят в больницу для лечения, или детоубийства, связанного с расщелиной. Другие считают, что из-за проклятия ребенка они должны быть приговорены к жизни с уродством и не будут приносить их на лечение », — сказала Эрин Стибер, старший вице-президент по программам в Smile Train, благотворительной организации из Нью-Йорка. корректирующие операции для детей с расщелиной губы и неба в сотрудничестве с местными больницами и обучением местных врачей.

«Это серьезная проблема, с которой мы постоянно пытаемся бороться», — сказала она.

Разоблачение мифов

Отсутствие понимания сути волчьей пасти и сильные культурные убеждения позволяют мифам существовать, — сказала Эстер Ньороге, вице-президент Smile Train по Африке.

Но организации, которые проводят операции по коррекции волчьей пасти, имеют дело не только с мифами, но и с неправильными представлениями о самом заболевании, поскольку многие думают, что это просто эстетическая проблема.

Официальные лица Smile Train, однако, утверждают, что это проблема как общества, так и здоровья. Детям с волчьей пастью трудно есть, из-за чего они страдают от недоедания.Они также часто становятся жертвами издевательств в школе, социальной изоляции и страдают от низкой самооценки.

Помимо поддержки партнерских больниц и обучения местных врачей проведению корректирующих операций, Smile Train пытается включить осведомленность о волчьей пасти в свои программы «при каждой возможности», — сказал Стибер. Организация поддерживает местные информационные кампании, которые помогают демистифицировать это заболевание.

Директора программ и сотрудники в странах также реализуют свои собственные стратегии обучения и повышения осведомленности.В Западной и Центральной Африке Smile Train проводит «недели осведомленности о расщелинах», во время которых они обращаются к религиозным организациям, ходят на автостоянки, в больницы и школы, чтобы объяснить, что рождение ребенка с расщелиной неба — не плохой знак — как, возможно, многие думают. поверили. Вместо этого это врожденный порок, который можно вылечить с помощью 45-минутной операции.

«На мой взгляд, [устранение дезинформации] должно быть ключевым аспектом обеспечения непрерывности ухода и связей между сообществами и учреждениями», — сказал Стибер.

Логопед с детьми. Фото: Smile Train

Сила сообщества

Работая над развенчанием мифов, организации, занимающиеся проблемами волчья пасти, получают помощь от самих сообществ, которым они помогают.

«Бывшие пациенты и их семьи иногда становятся защитниками в своих сообществах — многие из наших пациентов узнают о Smile Train из уст в уста, а семьи бывших пациентов делятся своим опытом и побуждают других обращаться за лечением для своего ребенка», — сказал Штибер. сказал.

Южноафриканский благотворительный фонд Smile Foundation, который через академические больницы помогает проводить корректирующие пластические и реконструктивные операции детям, страдающим различными типами лицевых аномалий, в том числе волчьей пастью, также обнаружил, что семьи бывших пациентов могут помочь. Помимо операции, Smile Foundation предоставляет информацию об этом заболевании с помощью учебных материалов, плакатов, а также посредством взаимодействия с пациентами и консультаций с клиническими психологами.

Но одна из их самых эффективных программ — проект под названием Cleft Friends, который объединяет матерей детей с расщелиной неба, чтобы поделиться своим опытом. Идея была инициирована Хеленой Куллис, матерью из Порт-Элизабет, Южная Африка, которая не знала, что делать, когда узнала, что у ее ребенка волчья пасть.

«Когда он был у нее, она не знала, к кому обратиться… и она не знала, нужно ли ей идти к хирургу общего профиля, пластическому хирургу или кому-нибудь еще. Она действительно не знала, от кого получать информацию.Вот так она и начала настоящую программу, — сказала Мойра Гершт, исполнительный директор по операциям Smile Foundation.

Каллис, которая начала направлять матерей других детей с волчьей пастью в академические больницы после того, как связалась с фондом, в конце концов объединила усилия с Фондом улыбки.

«Они являются неотъемлемой частью рекомендующих мам, поэтому мы получаем рекомендации не только через средства массовой информации и людей, [звонящих] по нашему номеру телефона», — сказал Гершт.

Вызовы и маленькие победы

Развенчание мифов сопряжено с трудностями.

Фонд расщелины и деформации лица в Нигерии, который проводит корректирующие операции для детей с расщелиной неба, проводит информационные кампании в общинах за две недели до проведения хирургических вмешательств.

В некоторых общинах Нигерии люди считают это заболевание результатом колдовства или генетики, сказал Камбай Аджиет, программный директор фонда. Поэтому организация проводит общие собрания с религиозными лидерами и представителями средств массовой информации, чтобы помочь информировать общины об этом заболевании.Фонд раздает листовки и делится информацией по радио на местном диалекте.

Но с некоторыми удаленными общинами труднее связаться, не всегда может быть кто-то, кто может общаться на местном диалекте, и иногда сообщение не воспринимается всерьез.

Но усилия того стоят. Аджиет вспоминает случай, когда родители из племени фулани, большой этнической группы в Западной Африке, планировали избавиться от своего ребенка с волчьей пастью.Но вмешался сосед, предложив родителям обратиться за помощью в фонд.

В другом случае отец обвинил свою жену в их новорожденном ребенке с волчьей пастью и был готов выгнать мать из дома. Но сотрудники поликлиники, где родился ребенок, рассказали родителям о фонде и о том, как там можно исправить состояние бесплатно.

«Забавно то, что когда [отец] пришел к нам в офис и увидел нескольких человек с ребенком [с волчьей пастью], он сказал:« Подождите, это не связано с ним или что-то в этом роде.«Итак, после вмешательства он сказал:« Хорошо, это можно вылечить », — вспоминал Аджиет.

«Когда он впервые пришел, он отказался поднимать ребенка, даже держа ребенка на руках», — добавил Аджиет. «Но после операции у него появилась эта уверенность, он изменил свое мнение о том, что да, это его ребенок».

Чтобы поближе познакомиться с инновационными решениями, разработанными для продвижения всеобщего охвата услугами здравоохранения во всем мире, посетите серию Healthy Access .

Изучите серию.

Печать статей для совместного использования с другими является нарушением наших условий и политики авторских прав. Воспользуйтесь параметрами публикации в левой части статьи. Подписчики Devex Pro могут публиковать до 10 статей в месяц с помощью инструмента публикации Pro ().

Волчья пасть | Мичиган Медицина

Обзор темы

Что такое волчья пасть?

Волчья нёба — это излечимый врожденный дефект.Это случается, когда нёбо (нёбо) ребенка не развивается нормально во время беременности, оставляя отверстие (расщелину) на нёбе, которое может перейти в полость носа. Расщелина может образоваться на любой части неба, включая переднюю часть неба (твердое небо) или небольшой лоскут ткани, свисающий с мягкого неба (язычок). Оно может появиться само по себе или вместе с другими врожденными дефектами лица и черепа, например, заячьей губой.

Расщелина неба и губы — самые распространенные врожденные дефекты головы и шеи.Пока волчья пасть не лечится хирургическим путем, это может вызвать проблемы с кормлением, речью и слухом.

Что вызывает волчью пасть?

Врачи не знают, чем это вызвано. Но у вашего ребенка может быть больше шансов иметь волчью пасть, если вы:

• Принимаете определенные лекарства во время беременности.
• Употребляйте алкоголь или запрещенные наркотики во время беременности.
• Курите, пока вы беременны.
• Вы подверглись воздействию радиации или инфекций во время беременности.
• В семейном анамнезе есть волчья пасть.

Очень важно хорошо заботиться о себе до и во время беременности, чтобы ваш ребенок был как можно более здоровым.

Если кто-то в вашей семье родился с волчьей пастью, вы можете подумать о генетическом консультировании. Это может помочь вам понять ваши шансы на рождение ребенка с волчьей пастью.

Каковы симптомы?

Некоторые формы волчьей пасти легко заметить при рождении ребенка.Но даже если волчья пасть не влияет на внешний вид лица ребенка, обычно ее можно увидеть во рту.

Расположение расщелины имеет большее значение, чем ее внешний вид. Маленькая расщелина мягкого неба может вызвать больше проблем — из-за ее влияния на речь, — чем большая расщелина, которую легко увидеть.

У ребенка с волчьей пастью часто возникают проблемы с кормлением, потому что он или она не может нормально сосать и глотать. Но это не всегда длится долго, особенно при лечении.

Как диагностируется волчья пасть?

Врач может диагностировать расщелину неба, выполнив физический осмотр рта ребенка вскоре после рождения.

Ультразвук плода иногда может обнаружить расщелину неба уже на 14–16 неделе беременности, особенно если волчья пасть тяжелая и возникает вместе с расщелиной губы. Но ультразвук не всегда выявляет проблему, поэтому врачи не всегда могут полагаться на него при диагностике волчьей пасти.

Как лечится?

В лечении участвует бригада медицинских работников. Тип лечения зависит от того, насколько серьезна проблема.

Хирургия — наиболее распространенное лечение волчьей пасти.По большей части это делается до того, как ребенку исполнится 12 месяцев. ^{сноска 1} Перед операцией вашему ребенку может потребоваться лечение от проблем с дыханием или кормлением. Он или она может также носить подставку для рта (например, зубную шину) или мягкую зубную формовочную вставку вместе с медицинской липкой лентой.

По мере роста вашего ребенка ему, вероятно, потребуется более одной операции. Но проблема обычно решается к тому времени, когда ребенок становится подростком. Хотя после операции часто остаются шрамы, нёбо обычно хорошо заживает и оставляет мало признаков расщелины.Чаще всего у ребенка лицевые кости растут нормально, и ребенок более четко говорит.

Некоторым детям с волчьей пастью требуется дополнительное лечение от других проблем, таких как проблемы с речью, слухом или зубами; инфекции носовых пазух и уха; и проблемы после операции.

Чем вы можете сделать дома, чтобы помочь своему ребенку и себе?

Если ваш ребенок родился с расщелиной неба, обратитесь за помощью с кормлением. Медсестра может рассказать вам о методах кормления. Также обратите внимание на инфекции, проблемы со слухом или зубами.

По мере роста вашего ребенка обращайте особое внимание на уход за зубами, слух и речь. Вы также можете поддержать самооценку вашего ребенка. Объясните, как образуется волчья пасть и как ее наличие сделало вашего ребенка сильным.

Уход за ребенком с волчьей пастью требует много времени и терпения. Ищите поддержки у друзей и семьи. Вы можете присоединиться к группе поддержки, чтобы встретиться с другими людьми, которые сталкиваются с подобными проблемами.

Расщелина губы и неба Livermore & Tracy, CA

Заячья губа с волчьей пастью или без нее встречается у 1 из 700 детей.Эти проблемы являются врожденными дефектами, которые образуются, когда ребенок развивается в утробе матери. Левая и правая стороны губ и неба развиваются отдельно на ранних сроках беременности и сходятся вместе по мере продолжения развития ребенка. Если ткани недостаточно или ткани не срастаются должным образом, результатом является заячья губа, волчья пасть или и то, и другое. В Тихоокеанском центре хирургии полости рта и лица мы можем помочь исправить расщелину губы и неба, восстановив функции полости рта вашего ребенка, а также его внешний вид. Расщелина губы и неба Расщелина губы — это врожденный дефект, который возникает, когда левая и правая стороны верхней губы не сходятся должным образом. Часто это проявляется в виде небольшой щели или отверстия на губе, хотя в некоторых случаях он может простираться от губы до основания носа. Он также может распространяться на кости верхней челюсти. Расщелина неба возникает, когда левая и правая стороны неба не срастаются должным образом. В результате у ребенка остается небольшое отверстие в небе.Это может повлиять на твердое небо в передней части рта или мягкое небо в задней части. Ребенок может родиться с заячьей губой или заячьей губой. В некоторых случаях ребенок может родиться с обоими. Эти проблемы могут затронуть левую, правую или даже обе стороны. Точные причины расщелины губ и неба неизвестны, поэтому их трудно предотвратить, но они поддаются лечению. Какие проблемы могут вызывать расщелина губы и неба? Расщелина губы и неба может вызвать несколько серьезных проблем, в том числе: • Затруднения при кормлении.Расщелины губ и неба создают трудности при кормлении, независимо от того, находится ли ребенок на грудном вскармливании или на искусственном вскармливании. Отверстие во рту позволяет жидкости проходить в носовые ходы. • Проблемы с правильным развитием речи. Расщелина губ и неба могут мешать развитию речи. У ребенка могут быть трудности с формированием определенных слов или звуков, или он может звучать гнусаво, когда он говорит. • Повышенный риск инфекций уха, которые затем могут привести к потере слуха. • Проблемы с зубами. Дети с волчьей пастью часто сталкиваются с такими стоматологическими проблемами, как лишние зубы, отсутствующие зубы, деформированные зубы или смещенные зубы. Как лечится расщелина губы и неба? Лечение заячьей губы и неба связано с хирургическим вмешательством. Восстановление заячьей губы обычно проводят в возрасте около 10 лет. Отверстие в губе закрывается, восстанавливая более естественный внешний вид лица в дополнение к мышечным функциям.Устранение расщелины губ, в зависимости от степени тяжести, также может исправить деформации носа. Хирургия волчьей пасти проводится в гораздо более раннем возрасте и требует больших усилий. Лечение обычно проводится в возрасте от 7 до 18 месяцев. Отверстие во нёбе закрывается, а мышечные ткани соединяются. Вкус также сделан достаточно длинным, чтобы нормально функционировать. Хирургия волчьей пасти проводится так рано, чтобы помочь ребенку правильно питаться, а также предотвратить возможные проблемы с речевым развитием. В некоторых случаях вашему ребенку может потребоваться ортодонтическое лечение и в более старшем возрасте.Если ваш ребенок родился с заячьей губой, волчьей пастью или с обоими этими состояниями, возможно лечение. Позвоните в Тихоокеанский центр хирургии полости рта и лицевой хирургии сегодня по телефону 925-290-7727 для получения дополнительной информации.

Что-то, чему можно улыбнуться — лучшая команда разработчиков Cleft Sky

Вы, наверное, знаете человека, рожденного с расщелиной губы или неба — это один из самых распространенных типов врожденных дефектов. Но знаете ли вы, что одна из ведущих национальных команд по лечению волчья пасти находится так же близко, как детская больница в Стоуни-Брук? Многопрофильный, аккредитованный на национальном уровне центр черепно-лицевого лечения расщелины неба в Стоуни-Брук сыграл ключевую роль в жизни сотен детей, рожденных с черепно-лицевыми особенностями.Здесь пластический хирург доктор Александр Дагум и ортодонт доктор Леон Клемпнер рассказывают о том, что нужно детям с расщелинами в детстве и как им помогает Стоуни Брук.

Что такое расщелина и как она возникает?
«Расщелина» означает, что есть трещина или отверстие — в губе, небе (нёбе) или обоих. Это происходит в первом триместре беременности, когда две стороны губы и неба формируются отдельно, а затем сливаются во время развития.Если они не срастутся должным образом, может произойти расщелина. Существует ряд факторов, которые вместе вызывают расщелину, в том числе генетическая предрасположенность, но обычно это не единственная причина.

Каков наилучший медицинский подход?
Американская ассоциация лечения волчанки неба и черепно-лицевой ассоциации рекомендует, чтобы за каждым ребенком наблюдала многопрофильная бригада специалистов по лечению волчьего неба. Мы согласны. Командный подход идеально подходит для детей с расщелинами, потому что им часто требуется помощь многих специалистов на этапах, которые происходят от рождения до взрослого возраста.Когда все эти специалисты входят в единую команду, улучшается коммуникация и координация услуг. Еще одно преимущество работы с такой командой, как наша, — это удобство для семьи. Наша команда оценивает пациента и отвечает на вопросы семьи в единые сроки, чтобы родители не жонглировали несколькими встречами. И у нас есть специальный координатор команды, который обеспечивает выполнение и координацию услуг.

Какие хирургические или другие процедуры могут потребоваться этим детям?
Уход зависит от типа и тяжести расщелины, а также от общего состояния здоровья и потребностей ребенка в развитии.Расщелина губы обычно лечится примерно в три месяца, а волчья пасть — примерно в возрасте 1 года, до развития речи. Трубки для миринготомии (ушные) обычно устанавливаются во время восстановления расщелины. Однако по мере роста и развития многим детям с расщелинами потребуются дополнительные процедуры и операции. Пластические хирурги, детские стоматологи, челюстно-лицевые хирурги, ортодонты, отоларингологи (ЛОР) и другие специалисты могут сыграть свою роль. Например, детям в возрасте от 6 до 9 лет может потребоваться трансплантат альвеолярной кости и восстановление свища.Эта процедура создает кость для прорезывания постоянных зубов и закрывает все оставшиеся свищи (отверстия) между десной и носом. Еще одна процедура, которая требуется некоторым пациентам с расщелиной, — это ортогнатическая (челюстная) операция для коррекции недоразвития верхней челюсти. Обычно это делают, когда ребенок подрастает и перестает расти.

Какие еще услуги необходимы?
Наши консультанты по кормлению и грудному вскармливанию помогают с новорожденными, которые могут испытывать трудности с кормлением грудью. Аудиологи, логопеды и логопеды оказывают помощь при потенциальных проблемах со слухом и речью.Наш детский стоматолог помогает сохранить здоровье зубов и десен пациента, насколько это возможно. Также обычно требуется несколько этапов комплексного ортодонтического лечения. В нашу команду также входят психологи, социальные работники, медсестры и генетические консультанты.

Что отличает наш центр?
Мы адаптированы к психосоциальным потребностям ребенка и семьи. Работая в команде с родителями ребенка и педиатром, команда специалистов по лечению расщелины неба и черепно-лицевой области учитывает эмоциональные, социальные и развивающие потребности ребенка, а также его медицинские потребности.Наша цель — сделать лечение как можно менее травматичным.
Мы также приносим исключительный уровень опыта. Наши специалисты работают вместе годами, а иногда и десятилетиями. И мы — одна из пяти команд в метро Нью-Йорка, имеющих полную аккредитацию Американской ассоциации лечения расщелины неба и черепно-лицевой ассоциации.
Мы вылечили тысячи пациентов с Лонг-Айленда и со всего мира — члены нашей команды путешествуют по миру, помогая детям с черепно-лицевыми аномалиями, и многие пациенты приезжают в Стоуни-Брук из-за границы в поисках помощи.Фактически, хирурги, участвующие в нашей программе, вошли в историю, выполняя одни из самых сложных процедур, когда-либо проводившихся во всем мире.

Для получения дополнительной информации звоните (631) 444-KIDS.

Вся информация о здоровье и здоровье, содержащаяся в этой статье, носит общий и / или образовательный характер и не должна использоваться вместо посещения медицинского работника для получения помощи, диагностики, рекомендаций и лечения. Информация предназначена для предоставления людям только общей информации, которую они могут обсудить со своим лечащим врачом.